ominika Chojnacka
Autyzm dziecięcy
Przybliżenie zespołu Aspergera
Dziecko z zespołem Aspergera i jego rodzina
W swojej pracy chciałabym przedstawić podstawowe fakty dotyczące autyzmu dziecięcego – czym jest, jakie są jego cechy charakterystyczne. Chciałabym też omówić jedną z jego odmian – zespół Asperger, zwrócić uwagę na to, jak wygląda sytuacja rodziny, w której jest dziecko z tym zespołem – na jej problem, relacje z otoczeniem.
Autyzm jest rozległym zaburzeniem rozwojowym, które staje się widoczne w ciągu pierwszych 30-tu miesięcy życia. Jest to zaburzenie trudne do diagnozowania, ponieważ ma bardzo zróżnicowany charakter, występuje pod wieloma postaciami - właściwie niemożliwe jest znalezienie dwojga dzieci, u których zaburzenie to miałoby identyczny przebieg. Objawy są w różnym stopniu nasilone, różna jest dynamika zmian. Wszystkie dzieci charakteryzuje jednak wycofanie się z kontaktów społecznych, brak akceptacji zmian w otoczeniu, skłonność do powtarzania pewnych czynności i zachowań – co znaczy to dokładnie, jak może się objawiać, objaśnię w dalszej części pracy.
Obecnie za przyczynę autyzmu wielu badaczy uznaje mikrouszkodzenie i mikrodysfunkcje mózgu – odrzucają tym samym wcześniejszą koncepcję psychoanalityczną, która winą za zaburzenia obarczała rodziców, a w szczególności matkę.
Jak wspomniałam już wcześniej, autyzm ma charakter wielopostaciowy, objawia się na wiele zróżnicowanych sposobów. Starano się więc stworzyć pewną klasyfikację jego symptomów, by ułatwić diagnozę.
Chciałabym tu zaprezentować klasyfikację S.M.B. Pecyny (Pecyna S.M.B., 1998a). Mówi ona o trzech kategoriach syndromów autyzmu:
- pierwsza dotyczy jakościowych zaburzeń stosunków społecznych – w jej obrębie mogą wystąpić objawy:
· zaburzenie zachowań niewerbalnych,
· brak kontaktów rówieśniczych,
· brak potrzeby dzielenia się przeżyciami z innymi ludźmi,
· brak społecznej lub emocjonalnej wymiany;
- następna kategoria odnosi się do jakościowych zaburzeń komunikacji w kontaktach z innymi, objawy to:
· upośledzona lub niewykształcona mowa,
· stereotypowe i powtarzane wyrazy (echolalie),
· · ˇ brak spontanicznych umiejętności językowych, charakterystycznych dla danego poziomu rozwoju;
- ostatnia kategoria mówi o ograniczonych i stereotypowych wzorcach zachowań, które manifestują się przez:
· powtarzanie jednego lub kilku wzorców zainteresowań, odbiegających od normy przyjętej dla danego wieku rozwojowego,
· przywiązanie do rytuałów, zwyczajów,
· powtarzanie pewnych sekwencji ruchowych,
· uporczywe zajmowanie się tylko przedmiotami z pominięciem ludzi.
Podobnie symptomy te ujmuje J. Kruk – Lasocka, nazywając je triadą objawów zaburzeń (Kruk – Lasocka J . 1997).
Większość dzieci autystycznych charakteryzuje się obniżonym poziomem intelektualnym, około 15 % to dzieci o poziomie normalnym, niewielki procent wykazuje się wybitnymi uzdolnieniami.
Choć wydawać się to może niemożliwe – ze względu na rozmiary zaburzeń i ich zróżnicowanie – w wielu przypadkach objęcie terapią dziecka i jego środowiska daje bardzo dobre rezultaty – pomaga mu się odnaleźć w świecie i umożliwia prawidłowe funkcjonowanie. Choć, oczywiście, jest grupa dzieci, którym się to nie udaje (zależy m.in. od okresu, w którym wystąpiły pierwsze objawy autyzmu – im wcześniej, tym rokowania są gorsze).
Chciałabym teraz omówić dokładniej kilka charakterystycznych cech autyzmu, z zaznaczeniem różnic charakterystycznych dla zespołu Aspergera. Najpierw jednak podam ogólną charakterystykę tego zespołu.
Według S.M.B. Pecyny cechują go – podobnie jak autyzm w rozumieniu klasycznym – zaburzenia interakcji społecznych, stereotypowość zainteresowań i aktywności. Zasadniczą różnicą jest brak ogólnego upośledzenia lub opóźnienia mowy i funkcji poznawczych (Pecyna S.M.B. ,1998 [b]).
Zaburzenia interakcji społecznych – można je zaobserwować już u noworodka: nie pragnie on kontaktu fizycznego z matką, często broni się przed pieszczotami. Rodzice mówiąc o tym, stwierdzają, że dziecko trzymane na rękach zachowuje się jak kłoda. Dziecko nie reaguje na głos matki, na nią samą, nie podtrzymuje kontaktu wzrokowego. Jeżeli do momentu wystąpienia objawów autyzmu rozwijała się mowa, następuje jej szybki regres – dziecko przestaje używać jej do porozumiewania się z innymi.
Dziecko unika, wycofuje się z kontaktu z otoczeniem – brak doświadczenia w tej sferze sprawia, że późniejszym okresie nie może nawiązać pozytywnych relacji z rówieśnikami – po prostu nie wie jak się to robi, nie rozumie reguł postępowania, nie umie odczytać sygnałów pozawerbalnych.
Niestety, dzieci z zespołem Aspergera najczęściej swój brak umiejętności w zakresie kontaktów postrzegają jako swój problem, który w okresie dojrzewania może spowodować wycofanie się, życie we własnym świecie, całkowite odrzucenie innych .
Następną zasadniczą cechą autyzmu, którą wcześniej wymieniłam, jest niechęć do zmian – czyli skłonność do rytualizmu w sferze zachowań, pedanteria dotycząca przedmiotów. Każda nowość, najdrobniejsza zmiana wywołuje silny lęk, poczucie zagrożenia. Dziecko, by tego uniknąć, skrupulatnie przestrzega rozkładu dnia, swojego i domowników. Nie toleruje zmian, np. w ułożeniu przedmiotów w takim samym stopniu, jak zmian w nastrojach rodziny. W niektórych przypadkach może wyprowadzić je z równowagi nawet zmiana fryzury osoby bliskiej czy nowe ubranie. Ta potrzeba ładu i porządku jest szczególnie silna u dzieci z zespołem Aspergera – są one niezwykle wyczulone na zmiany (pomaga im w tym doskonała pamięć do szczegółów). Niemożliwe jest ich niezauważalne wprowadzenie – do każdej trzeba je stopniowo przygotować. We wszystkim szukają reguł, zasad, są sztywne w myśleniu, niekorzystnie odbija się to na ich kreatywności. Ta niechęć wobec zmian często bywa przyczyną silnego lęku w obecności osób nieznajomych lub niezbyt dobrze znanych.
Trzecia cecha charakterystyczna to tendencja do powtarzania pewnych zachowań i działań. Można wyróżnić stereotypie – czyli ciągłe powtarzanie bezsensownych słów, sylab czy czynności i fiksacje - nadmierną koncentrację, przywiązanie do pewnych osób, przedmiotów, sytuacji, czy też wyobrażeń. Przykładem stereotypii może być uporczywe skakania na jednej nodze, kręcenie sznurkiem, ostukiwanie kartki trzymanej w jednej ręce palcami drugiej ręki .
Rzadko występują zachowania prowadzące do samouszkodzeń. Mimo, że są postrzegane jako dziwaczne pełnią pozytywną rolę - relaksują, pozwalają dziecku odetchnąć. Podobnie jest w przypadku fiksacji – ciągłe powracanie do pewnych sytuacji, miejsc, rysowanie przedmiotów fiksacji uspokaja. U dzieci z zespołem Aspergera fiksacja wyraża się ciągłym zadawaniem tych samych pytań i oczekiwaniem dokładnie tych samych odpowiedzi, przeprowadzaniem rozmów na te same, znajome tematy.
Cecha, która jest także wspólna dla dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Aspergera to zaburzenia sensoryczne – nadwrażliwość lub niewrażliwość na bodźce, nieadekwatne reakcje na nie. Często, zwłaszcza w przypadku dzieci z zespołem Aspergera, jest to przyczyną lęku, dziecko nie potrafi zinterpretować napływających bodźców, odbiera je jako chaos. Zaburzenie powoduje specyficzny sposób zapoznawania się z przedmiotami – przez lizanie, wąchanie.
ciąg dalszy >>>
Chciałabym przedstawić informacje dotyczące rozwoju mowy – mowa jest bowiem podstawą wyróżnienia zespołu Aspergera. U dzieci autystycznych, u których objawy wystąpiły przed 12-tym miesiącem życia rozwój mowy zaburzony jest od początku – zazwyczaj nie ma etapu wokalizacji odruchowej, paplaniny, gaworzenia. Słowa pojawiające się nie są używane do komunikacji. Dzieci te dość dobrze rozumieją polecenia. U dzieci, których mowa rozwijała się prawidłowo do 12-go miesiąca następuje jej regres – najpierw skracanie wypowiedzi, potem u większości jej zanik. Jeżeli dziecko używa mowy, to przede wszystkim komunikuje swoje potrzeby, ale nie używa zaimka “ja". Również rozumie polecenia.
Zupełnie inaczej wygląda to u dzieci z zespołem Aspergera. Rozwój mowy ma charakter prawidłowy, dziecko posługuje się nią przestrzegając reguł gramatycznych. Mowa ta ma kilka ciekawych właściwości:
- jest niezwykle pedantyczna, sformalizowana, wypowiedzi często mają charakter podawania wiadomości encyklopedycznych,
- nie występują przenośnie – dzieci w ogóle ich nie rozumieją, traktują dosłownie,
- mowa często jest monotonna lub zbyt głośna i szybka,
- brak zaimka “ja".
Dzieci uczestnicząc w rozmowie często kierują ją na swoje ulubione tematy – mogą mówić długo bez względu na brak zainteresowania, potrafią też zadać znienacka pytanie zupełnie nie związane z tematem.
To, co jeszcze wyróżnia dzieci z zespołem Aspergera, to znakomita pamięć mechaniczna – czyli umiejętność dokładnego, długotrwałego zapamiętywania zdarzeń, faktów, szczegółów, przypadkowych elementów (w odróżnieniu od pamięci logicznej, która umożliwia zapamiętywanie treści, sensu, a która u dzieci z zespołem Aspergera jest słabo rozwinięta). Dzieci po wielu latach wiernie odtwarzają pewne zdarzenia i niezmiernie irytuje je fakt, że inni tego nie pamiętają. Ten rodzaj pamięci determinuje ich zainteresowania – kierują swoją uwagę na wąską grupę przedmiotów (samochody, wypadki samochodowe, czołgi itd.) i poświęcają im całą swoją aktywność –kolekcjonują, malują, domagają się dostarczania ciągle tych samych informacji. Bez końca oglądają swoje zbiory, porządkują je, wciąż rozmawiają na ich temat – aż do momentu, gdy zmienią obiekt swoich zainteresowań.
Różnice dostrzec też można w zakresie sprawności ruchowej. Podczas, gdy dzieci autystyczne potrafią czasami wykonać zadziwiająco skomplikowane czynności, dzieci z zespołem Aspergera mają słabą koordynację, są dość niezręczne, mają też skłonność do tików i grymasów.Ta, mam nadzieję, w miarę wyczerpująca (choć zwięzła) charakterystyka symptomów autyzmu i zespołu Aspergera jest podstawą bardziej już swobodnych rozważań na temat tego, co dzieje się w rodzinie, w której pojawia się dziecko z zespołem Aspergera – jakie ma ona trudności, jakie są reakcje otoczenia, jak wyglądają relacje z nim.
Pierwsze problemy dotyczą diagnozy – z wyżej wymienionych powodów dotyczących swoistości zaburzenia – zespół Aspergera często rozpoznawany jest dość późno. Objawy choć zauważane przez rodziców, przez lekarzy bywają lekceważone lub przypisywane innym zaburzeniom, co oczywiście odbija się niekorzystnie na terapii. Jeżeli nawet diagnoza zostanie postawiona właściwie, nie każdy potrafi zrozumieć, że dziwaczne zachowania dziecka spowodowane są chorobą. Ponieważ dziecko mówi i nie widać oznak upośledzenia umysłowego, często przez otoczenie nie jest traktowana jako chore, ale jako nieznośne. Jego specyficzne zachowania, niezrozumiałe, gwałtowne reakcje przypisywane są złemu wychowaniu – obwiniani są rodzice. To oczywiście nie ułatwia wychodzenia ``do świata" – zwłaszcza, gdy zachowanie jest głośno komentowane lub karcone. Często nawet osoby zorientowane chętnie przypisują ``niegrzeczne zachowanie`` zbytniej pobłażliwości rodziców. Często znajomi, sąsiedzi dążą do zminimalizowania kontaktów z dzieckiem (czyli też z rodziną) – nie są w stanie znieść jego uciążliwości. Jest to właściwie zrozumiałe – nie każdy potrafi tolerować przez dłuższy czas, np. pytania “po co przyszedłeś?", wyrzucanie za drzwi, rozmowy na wciąż te same tematy, wyraźny lęk wobec własnej osoby.
Ten brak cierpliwości zdarza się też najbliższym osobom. Codziennie muszą obcować z dzieckiem, które kilkanaście razy dziennie chodzi w kółko, dziesiątki razy zadaje to samo pytanie, tygodniami je te same potrawy, nie chce zmieniać nawet ubrań. Dziecko jest nadpobudliwe, wciąż reaguje lękiem, potrafi przesiedzieć cały dzień pod kocem. Rodzice wciągani są do codziennych, rytualnych czynności –wielokrotnego czytania tych samych wiadomości, pomagania w realizacji nowych zainteresowań (np. zbieranie oprawek po zniczach zapalanie zniczy na grobach “tragicznie zmarłych"). W dodatku dziecko często ucieka w swój świat – reaguje tak na każdą stresującą sytuację, nie chce się przytulić i wykazuje minimalne zaangażowanie w interakcje.
Czasami zdarza się, że pozostałe rodzeństwo nie może zaakceptować dziecka z zespołem Aspergera – wstydzi się lub jest zazdrosne o uwagę mu poświęcaną i obwinia rodziców o jego zachowanie.
Jak już wspomniałam, rodzinie raczej trudno jest liczyć na wsparcie otoczenia. Ten brak zrozumienia, niestety, często charakteryzuje też wszelkiego rodzaju instytucje, które z założenia powinny pomagać. Dyrekcja przedszkola nie pozwala na zbyt długie przebywanie rodziców w sali nauczyciele łatwo tracą cierpliwość (nawet jeżeli są to szkoły, przedszkola integracyjne).
Wybierając autyzm jako temat artykułu zakładałam, że przede wszystkim dowiem się dokładnie, czym jest, jakie naprawdę jest dziecko autystyczne – bo do tej pory moja wiedza miała raczej charakter potoczny – pochodziła z telewizji, kilku artykułów prasowych.
Moje zainteresowanie skupiało się na dziecku, na jego pewnej “niezwykłości". Dopiero czytając, przygotowując się do pisania zaczęłam dostrzegać rolę rodziny, istnienie rodziny w ogóle, uświadomiłam sobie, skąd bierze się determinacja w tworzeniu stowarzyszeń i jak ważną rolę te organizacje, grupy wsparcia odgrywają w życiu rodzin dzieci dotkniętych autyzmem. Wyrazem tego mojego “odkrycia" jest druga część pracy .
czarusiek