FAS.pdf
(
232 KB
)
Pobierz
Microsoft Word - fas_artykul.doc
Lucyna Szuba
Alkoholowy Zespół Płodowy
(FAS)
Morfologia twarzy
dziecko zdrowe dziecko z FAS/E
(
Ņ
ródło: FAS Francja www.reunisaf.org)
Kiedy jaki
Ļ
czas temu usłyszałam słowo „FAS” było dla mnie pustym skrótem
schorzenia o którym nie miałam poj
ħ
cia. Wiedziałam,
Ň
e musz
ħ
si
ħ
dowiedzie
ę
, co ono
oznacza. Poszukiwania rozpocz
ħ
łam od Internetu. Tu znalazłam stron
ħ
FAS POLSKA,
a zaraz potem strony obcoj
ħ
zyczne z całego
Ļ
wiata. W j
ħ
zyku polskim nie wiele mogłam
znale
Ņę
. Dotarłam do Pani Małgorzaty Kleckiej i Pana Krzysztofa Liszcza, osób, które
s
Ģ
prekursorami pomocy osobom z FAS w Polsce. Z Fundacji „Daj szans
ħ
” z Torunia
dostałam pierwsz
Ģ
pozycj
ħ
ksi
ĢŇ
kow
Ģ
nt. FAS. Im bardziej zagł
ħ
białam si
ħ
w problematyk
ħ
FAS tym wi
ħ
kszy niedosyt czułam. Wiele osób - specjalistów wzruszało ramionami,
nie potrafi
Ģ
c pomóc dzieciom, którymi si
ħ
opiekuj
ħ
. Pytałam si
ħ
w poradniach,
przychodniach, w domach dziecka, w o
Ļ
rodkach adopcyjnych. W najbli
Ň
szym otoczeniu tylko
dwie osoby wiedziały, co oznacza skrót FAS – poło
Ň
na i neonatolog, jednak nawet oni nie
potrafili mi wskaza
ę
gdzie mam si
ħ
uda
ę
po pomoc. Do
Ļę
szybko zrozumiałam,
Ň
e pomoc
osobom z FAS w Polsce jest w powijakach, a o samym FAS nadal nie wiele wiadomo.
FAS / PZA (Fetal Alcohol Syndrom – Płodowy Zespół Alkoholowy)
wg Mi
ħ
dzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD – 10
jest to jednostka chorobowa o kodzie Q86.0 i obejmuje zaburzenia jakie
pojawiaj
Ģ
si
ħ
u dziecka w wyniku spo
Ň
ywania przez ci
ħŇ
arn
Ģ
matk
ħ
alkoholu.
Temat FAS budzi wiele kontrowersji. W literaturze przedmiotu FAS nazywany
jest „ukryt
Ģ
wad
Ģ
”, gdy
Ň
dzieci z syndromem s
Ģ
na ogół o miłej powierzchowno
Ļ
ci maskuj
Ģ
c
w ten sposób neurologiczne dysfunkcje.
Rozpoczynaj
Ģ
c drog
ħ
postawienia diagnozy warto zebra
ę
cał
Ģ
dokumentacj
ħ
medyczn
Ģ
dziecka oraz mamy z okresu ci
ĢŇ
y. Niestety ju
Ň
tu zwykle napotyka si
ħ
na kłopoty.
Około 80 % dzieci z powy
Ň
szym syndromem przebywa poza swoimi rodzinami
biologicznymi. Przebywaj
Ģ
w domach dziecka, s
Ģ
adoptowani, b
Ģ
d
Ņ
przysposobieni,
co znacznie utrudnia kompletowanie dokumentów z okresu prenatalnego, około porodowego
i niemowl
ħ
cego.
Kolejnym wa
Ň
nym krokiem jest zgromadzenie zdj
ħę
. Poniewa
Ň
rozpoznania trudno
dokona
ę
u noworodków i osób dorosłych, dlatego te
Ň
szczególnie przydatne b
ħ
d
Ģ
zdj
ħ
cia
z okresu 2 - 10 lat.
1
Kryteria diagnostyczne FAS:
1.
potwierdzenie picia alkoholu przez matk
ħ
w czasie ci
ĢŇ
y;
spowolnienie rozwoju fizycznego;
b.
zespół
Ļ
ci
Ļ
le okre
Ļ
lonych drobnych anomalii twarzy wraz z bardziej
zmiennymi nieprawidło
Ļ
ciami w obr
ħ
bie budowy ko
ı
czyn i narz
Ģ
dów
wewn
ħ
trznych;
3.
dysfunkcje mózgu;
Warunkiem koniecznym do stwierdzenia FAS jest udokumentowanie nara
Ň
enia płodu
na ekspozycj
ħ
alkoholu, co jak si
ħ
okazuje nie jest takie proste. Personel medyczny unika
informacji o alkoholu w czasie ci
ĢŇ
y z obawy przed stygmatyzacj
Ģ
matki – „matka
alkoholiczka”. Inn
Ģ
kwesti
Ģ
jest fakt, i
Ň
kobiety nie przyznaj
Ģ
si
ħ
do picia alkoholu podczas
ci
ĢŇ
y. Z bada
ı
PARPA wynika,
Ň
e około 30 % polskich kobiet w czasie ci
ĢŇ
y spo
Ň
ywa
alkohol. Nawet niewielka ilo
Ļę
alkoholu przenika przez ło
Ň
ysko do organizmu dziecka.
St
ħŇ
enie alkoholu wypitego przez matk
ħ
jest zbli
Ň
one do tego, jakie osi
Ģ
ga płód. Mo
Ň
na tu
mówi
ę
o pewnym paradoksie. Gdyby
Ļ
my widzieli dziecko (np. byłoby w inkubatorze) to nie
przyszłoby nam do głowy, by poda
ę
mu lampk
ħ
wina. Ale jak nie widzimy dziecka i matka
wypija lampk
ħ
wina to jeszcze najbli
Ň
si i lekarze j
Ģ
do tego namawiaj
Ģ
, bo „poprawi si
ħ
wynik krwi”. W tym miejscu nale
Ň
y wyra
Ņ
nie powiedzie
ę
, i
Ň
wiadomo,
Ň
e szkody wywołane
przez ekspozycj
ħ
płodu na alkohol s
Ģ
proporcjonalne do ilo
Ļ
ci wypijanego przez matk
ħ
alkoholu, czyli im cz
ħĻ
ciej i w wi
ħ
kszych ilo
Ļ
ciach matka pije alkohol tym do wi
ħ
kszych
uszkodze
ı
organizmu dziecka dochodzi.
Jak dotychczas nie okre
Ļ
lono minimalnej dawki alkoholu, która była by
bezpieczna dla dziecka.
U dzieci, których mamy piły w małych ilo
Ļ
ciach - „okoliczno
Ļ
ciowo”, stwierdza si
ħ
trudne do zdiagnozowania i zaklasyfikowania trudno
Ļ
ci z funkcjonowaniem. W przypadku,
gdy nat
ħŇ
enie objawów i uszkodzenia s
Ģ
mniejsze ni
Ň
u dzieci z pełnoobjawowym FAS,
a udokumentowana jest ekspozycja na alkohol w okresie prenatalnym, u takich dzieci zdarza
si
ħ
rozpoznanie Alkoholowy Efekt Płodowy.
FAE (Fetal Alkohol Effects - Alkoholowy Efekt Płodowy) jest terminem u
Ň
ywanym w
literaturze przedmiotu na okre
Ļ
lenie:
•
pFAS - Partial Fetal Alkohol Syndrome – cz
ħĻ
ciowy FAS;
•
ARND – Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder - zaburzenia
neurologiczne zwi
Ģ
zane z alkoholem;
ARBD – Alcohol Related Birth Defects – wady wrodzone zwi
Ģ
zane z alkoholem;
To, co bardzo „rzuca si
ħ
w oczy” i sugeruje, aby zastanowi
ę
si
ħ
nad diagnoz
Ģ
FAS:
to opó
Ņ
nienie wzrostu fizycznego i charakterystyczna dysmorfia twarzy.
Spowolnienie rozwoju fizycznego przejawia si
ħ
w niskiej wadze urodzeniowej, niskim
wzro
Ļ
cie i wadze w porównaniu do rówie
Ļ
ników oraz mał
Ģ
głow
Ģ
w stosunku do wieku.
Mimo pełnowarto
Ļ
ciowej diety te cechy w du
Ň
ej cz
ħĻ
ci utrzymuj
Ģ
si
ħ
. To wszystko
powoduje,
Ň
e osoby z FAS sprawiaj
Ģ
wra
Ň
enie „kruchych i słabych”. Niedorozwój fizyczny
jest prawdopodobnie wynikiem upo
Ļ
ledzenia transportu ło
Ň
yskowego glukozy, które
powoduje alkohol.
2
2.
objawy somatyczne:
a.
•
Malformacje w obr
ħ
bie twarzoczaszki szczególnie charakterystyczne dla wygl
Ģ
du
dzieci z FAS:
•
Szpary powiekowe skrócone poprzez wyst
ħ
powanie zmarszczki nak
Ģ
tnej, co sprawia
wra
Ň
enie szerokiej nasady nosa;
•
Wolniejszy rozwój
Ļ
rodkowej cz
ħĻ
ci twarzy, co powoduje spłaszczenie jej i obni
Ň
nie
grzbietu nosa;
•
Spłaszczona lub słabo zaznaczona rynienka podnosowa;
•
W
Ģ
ska górna warga;
•
Opadaj
Ģ
ca jedna lub dwie powieki;
•
Krótki zadarty nos;
•
Zniekształcenie płatka usznego;
•
Mało
Ň
uchwie
Powy
Ň
sze nieprawidłowo
Ļ
ci w budowie twarzoczaszki widoczne s
Ģ
u ponad połowy
dzieci z FAS. Dla rozpoznania FAS potrzeba stwierdzenia, co najmniej dwóch, wyra
Ņ
nych
cech z powy
Ň
szej listy. Z upływem lat mog
Ģ
by
ę
coraz mniej zauwa
Ň
alne, co jednak nie
oznacza,
Ň
e dziecko „wyrosło” z FAS.
Zniekształcenia twarzy u dzieci z FAS (
Ņ
ródło: Alkohol a zdrowie wyd. PARPA)
U dzieci obci
ĢŇ
onych alkoholem w okresie prenatalnym zauwa
Ň
ono równie
Ň
inne
deformacje:
•
Ograniczenie ruchu w stawach, szczególnie niepełna rotacja w stawie łokciowym;
•
Deformacje dłoni, a w szczególno
Ļ
ci niemo
Ň
no
Ļę
pełnego wyprostu palców,
zakrzywienie brzegów palców w kierunku palca
Ļ
rodkowego oraz podłu
Ň
ne fałdy na
skórze dłoni;
•
Wady serca;
•
Rozszczep wargi i podniebienia;
•
Anomalie dróg płciowych i moczowych;
Rozszczep kr
ħ
gosłupa;
Poniewa
Ň
Ň
adna z powy
Ň
szych wad nie jest specyficzna dla FAS, ich obecno
Ļę
nie
przes
Ģ
dza o diagnozie Alkoholowego Zespołu Płodowego, a jedynie poszerza obraz choroby
i czyni rozpoznanie bardziej prawdopodobnym.
3
•
FAS nie jest wynikiem uzale
Ň
nienia płodu od alkoholu, nie pojawia si
ħ
w trakcie
porodu, ani te
Ň
wkrótce po nim. Jest skutkiem przyjmowania alkoholu przez kobiet
ħ
b
ħ
d
Ģ
c
Ģ
w ci
ĢŇ
y. Jest efektem działania alkoholu na płód. W trakcie całej ci
ĢŇ
y mo
Ň
e doj
Ļę
do
ró
Ň
norodnych uszkodze
ı
, jednak najbardziej nara
Ň
ony jest układ nerwowy, który powstaje na
samym pocz
Ģ
tku i rozwija si
ħ
przez cał
Ģ
ci
ĢŇħ
. Aby zrozumie
ę
, do jakich uszkodze
ı
mo
Ň
e
doj
Ļę
w trakcie ci
ĢŇ
y, nale
Ň
y u
Ļ
wiadomi
ę
sobie trzy wa
Ň
ne procesy zachodz
Ģ
ce w
rozwijaj
Ģ
cym si
ħ
płodzie.
Po pierwsze komórki namna
Ň
aj
Ģ
si
ħ
i ró
Ň
nicuj
Ģ
si
ħ
, co daje pocz
Ģ
tek formowaniu si
ħ
ró
Ň
nych rejonów mózgu. Po urodzeniu nie tworz
Ģ
si
ħ
ju
Ň
w ludzkim mózgu
Ň
adne nowe
komórki nerwowe. Alkohol zaburza ten proces powoduj
Ģ
c obumieranie komórek nerwowych
i doprowadzaj
Ģ
c do niewła
Ļ
ciwego ró
Ň
nicowania neuronów. W efekcie tego dziecko
przychodzi na
Ļ
wiat z mniejsz
Ģ
ilo
Ļ
ci neuronów i jego mózg jest mniejszy i zdeformowany.
Po drugie komórki nerwowe migruj
Ģ
do przeznaczonych im miejsc, dostrajaj
Ģ
c si
ħ
do
otaczaj
Ģ
cych ich komórek i tworz
Ģ
c okre
Ļ
lon
Ģ
struktur
ħ
. Mniej wi
ħ
cej w połowie ci
ĢŇ
y
wi
ħ
kszo
Ļę
neuronów znajduje si
ħ
na swoich docelowych miejscach, a wszystkie główne
struktury mózgu s
Ģ
ju
Ň
wykształcone. Ekspozycja na alkohol sprawia,
Ň
e cz
ħĻę
z komórek
nerwowych przemieszcza si
ħ
w niewła
Ļ
ciwe rejony, nie mog
Ģ
c tym samych utworzy
ę
odpowiednich struktur mózgowych. W efekcie dziecko ma „neurologiczny bałagan”.
I wreszcie, tworz
Ģ
odpowiednie zwi
Ģ
zki funkcjonalne z innymi komórkami,
sprawiaj
Ģ
c,
Ň
e mózg si
ħ
rozwija. T
ħ
wła
Ļ
ciwo
Ļę
, ogromn
Ģ
plastyczno
Ļę
mózgu posiadamy
przez całe swoje
Ň
ycie. Alkohol działa teratogennie powoduj
Ģ
c tworzenie si
ħ
niewła
Ļ
ciwych
poł
Ģ
cze
ı
, w konsekwencji osoba z FAS/E odbiera „niewła
Ļ
ciwie”
Ļ
wiat.
Efekt teratogennego działania alkoholu na płód mo
Ň
emy zobaczy
ę
na poni
Ň
szym
zdj
ħ
ciu.
mózg dziecka zdrowego mózg dziecka z FAS/E
(
Ņ
ródło: Fotografia z kliniki dr Sterling Clarren, University of Washington, Seattle.)
Wa
Ň
n
Ģ
wydaje si
ħ
by
ę
informacja, i
Ň
wi
ħ
kszo
Ļę
dzieci i dorosłych z FAS ma iloraz
inteligencji w granicach normy. Nawet zdarzaj
Ģ
si
ħ
przypadki osób z ilorazem inteligencji
powy
Ň
ej przeci
ħ
tnej. Dzieci z FAS sprawiaj
Ģ
wra
Ň
enie,
Ň
e sta
ę
je na wi
ħ
cej. Wyra
Ň
aj
Ģ
słowami poj
ħ
cia, których naprawd
ħ
nie rozumiej
Ģ
. Nale
Ň
y jednak wiedzie
ę
, i
Ň
alkohol wg
bada
ı
, jest silnym teratogenem i ma bardziej szkodliwy wpływ na płód ni
Ň
narkotyki. Poni
Ň
ej
przedstawiam szczególnie nara
Ň
one na teratogenny wpływ alkoholu obszary mózgu.
4
¼
Mó
Ň
d
Ň
ek,
który jest odpowiedzialny za: koordynacj
ħ
ruchów celowych, utrzymanie
równowagi, regulacj
ħ
napi
ħ
cia mi
ħĻ
ni, pami
ħę
niektórych odruchów oraz za ruchy
oczu. W przypadku uszkodzenia, mog
Ģ
pojawi
ę
si
ħ
:
•
problemy z utrzymaniem normalnej postawy ciała; zaburzenia równowagi;
•
brak koordynacji ruchów (asynergia); niezgrabno
Ļę
; brak precyzji ruchów;
•
trudno
Ļ
ci w ocenie zasi
ħ
gu i momentu zatrzymania ruchu; trudno
Ļ
ci w łapaniu
obiektów;
•
niezdolno
Ļę
do wykonywania szybkich ruchów naprzemiennych;
•
dr
Ň
enie ciała;
•
potykanie si
ħ
, tendencja do przewracania i "chodzenia na szerokich nogach";
•
słabe napi
ħ
cie mi
ħĻ
ni (hipotonia);
•
niewyra
Ņ
na mowa;
•
gwałtowne ruchy gałek ocznych.
¼
Płaty czołowe
, w których zachodz
Ģ
min. procesy planowania i kontroli emocji.
Efektem uszkodzenia płatów czołowych mo
Ň
e by
ę
:
•
utrata mo
Ň
liwo
Ļ
ci poruszania cz
ħĻ
ciami ciała;
•
niezdolno
Ļę
do planowania wykonania sekwencji ruchów przy wykonywaniu
czynno
Ļ
ci;
•
niezdolno
Ļę
do działa
ı
spontanicznych;
•
schematyczno
Ļę
my
Ļ
lenia;
•
"zap
ħ
tlenie", uporczywe nawracanie do jednej my
Ļ
li;
•
trudno
Ļ
ci w koncentracji na danym zadaniu; trudno
Ļ
ci w rozwi
Ģ
zywaniu
problemów;
•
niestabilno
Ļę
emocjonalna; zmiany nastroju;
•
nieakceptowalne zachowania społeczne; zachowania agresywne;
•
lewy płat - depresja, prawy - zadowolenie;
•
prawy tylny - trudno
Ļ
ci w zrozumieniu kawałów i
Ļ
miesznych rysunków,
preferencje dla niewybrednego humoru;
•
zmiany osobowo
Ļ
ci.
¼
Hipokamp
jest struktur
Ģ
Ļ
ci
Ļ
le zwi
Ģ
zan
Ģ
z tworzeniem nowych zapisów
pami
ħ
ciowych, czyli bierze udział w procesach uczenia si
ħ
. Hipokam filtruje równie
Ň
sygnały od
Ļ
rodowiska. Przypuszcza si
ħ
tak
Ň
e,
Ň
e hipokamp bierze udział
kontrolowaniu procesów odpowiedzialnych za uzale
Ň
nia oraz choroby psychiczne.
•
niestabilno
Ļę
emocjonalna; zmiany nastroju;
•
trudno
Ļ
ci z pami
ħ
ci
Ģ
, osoby takie
Ň
yj
Ģ
w permanentnej tera
Ņ
niejszo
Ļ
ci;
•
trudno
Ļ
ci w wyobra
Ň
eniu sobie poj
ħę
abstrakcyjnych;
•
brak selekcji bod
Ņ
ców, pobudzenie, impulsywno
Ļę
;
¼
Ciało modzelowate
(spojenie wielkie) zapewnia dopływ informacji na temat tego, co
dzieje si
ħ
w obydwu połowach ciała oraz pozwala na wymian
ħ
informacji mi
ħ
dzy
obiema półkulami. W wyniku uszkodzenia spojenia wielkiego:
•
brakuje wielu poł
Ģ
cze
ı
pomi
ħ
dzy dwoma półkulami mózgu, nie mo
Ň
e w pełni
korzysta
ę
z posiadanej wiedzy i umiej
ħ
tno
Ļ
ci;
•
informacje przepływaj
Ģ
powoli i nieskutecznie;
5
Plik z chomika:
Piotrand
Inne pliki z tego folderu:
Zrozumiec zachowania dzieci z zespolem FAS.pdf
(171 KB)
Poalkoholowe dzieci ze zlozona niepelnosprawnoscia.pdf
(82 KB)
osiem krokow pracy z dzieckiem z FAS.pdf
(132 KB)
FAS.pdf
(232 KB)
Dziecko jak gabka - Fetal Alcohol Syndrome.pdf
(63 KB)
Inne foldery tego chomika:
Arkusz IPE-T
Autyzm
Ćwiczenia
Diagnozy przykłady i arkusze
Dysleksja
Zgłoś jeśli
naruszono regulamin