Upo�ledzenie w spo�ecznym zwierciadle Upo�ledzenie w spo�ecznym zwierciadle POD REDAKCJ� Andersa Gustavssona i El�biety Zakrzewskiej-Manterys Wydawnictwo ��ak" Warszawa 1997 Biblioteka WPedag. Redaktor J�zef Marek �nieci�ski Rysunek na ok�adce Cecylka Sobolewska Uk�ad graficzny Dariusz G�rski Korekta Janina S�omi�ska 1092001148 bAOSk � Copyright by Wydawnictwo ��ak", Anders Gustavsson and El�bieta Zakrzewska-Manterys ISBN 83-86770-39-2 Wydawnictwo ��ak" Teresa i J�zef �nieci�scy 02-127 Warszawa, ul. Mo�dawska 13/56 tel./fax 22-82-67 Publikacja cz�ciowo sfinansowana przez Wydzia� Pedagogiczny Uniwersytetu w Sztokholmie i Instytut Stosowanych Nauk Spo�ecznych Uniwersytetu Warszawskiego Druk i oprawa: ^mam T�l. (0-22) 789 3ft 54 Przedmowa Punktem wyj�cia do napisania tej ksi��ki by�a realizacja projektu wsp�pracy mi�dzy Uniwersytetem Sztokholmskim a Uniwersytetem Warszawskim. Wsp�ln� p�aszczyzn� zainte- resowa� Instytutu Stosowanych Nauk Spo�ecznych w War- szawie oraz Wydzia�u Pedagogicznego w Sztokholmie stano- wi�y badania dotycz�ce spo�ecznych znacze� przypisywanych upo�ledzeniu. Wkr�tce nawi�za�a si� wsp�praca mi�dzy re- daktorami niniejszego tomu. Poprosili�my tak�e o zaprezen- towanie swych stanowisk trzy badaczki z Polskiej Akademii Nauk, kt�rych artyku�y zamie�cili�my w naszej ksi��ce. W czasie przygotowywania tej publikacji prof. Robert Bogdan z Syracuse University przebywa� w Sztokholmie jako go�� Uniwersytetu. Problem spo�ecznych znacze� przypisy- wanych upo�ledzeniu stanowi od dawna przedmiot jego za- interesowa�, dlatego te� zaprosili�my go do wsp�pracy i przedstawienia niekt�rych swoich do�wiadcze�. St�d w ni- niejszej ksi��ce zawarte s� analizy spo�ecznych definicji upo- �ledzenia funkcjonuj�cych w Polsce, w Szwecji i w Stanach Zjednoczonych. Realizacja celu naszej pracy, czyli przedstawienie r�nych wizji spo�ecznych znacze� w r�nych krajach, napotka�a na ogromne trudno�ci zwi�zane z terminologi�. Chcieli�my oczy- o Przedmowa wi�cie znale�� sp�jn� form� prezentacji r�nych bada� i r�w- nocze�nie jak najwierniej przedstawi� do�wiadczenia udoku- mentowane w trzech r�nych kontekstach j�zykowych. Na- sz� ostateczn� decyzj� mo�na potraktowa� jako kompromis. Poniewa� ksi��ka jest publikowana jednocze�nie w j�zykach angielskim i polskim, musieli�my podj�� pewne wa�ne decy- zje lingwistyczne. Zdecydowali�my si� na przyj�cie praktyki j�zykowej wsp�czesnego angielskiego. Oznacza to, �e opisu- j�c poszczeg�lne formy upo�ledzenia {disability) zwykle u�y- wamy poj��: �upo�ledzenie uczenia si�" {learning disability) i �upo�ledzenie fizyczne" {physical disability). Konwencja ta nie znajduje na og� odbicia w j�zyku polskim, w kt�rym poj�cia powy�sze brzmi� sztucznie i niezr�cznie, pozostajemy zatem najcz�ciej przy og�lnym poj�ciu �upo�ledzenie". Czy- telnik napotka jednak na pewne wyj�tki od tej regu�y. Nie- kt�re z nich wynikaj� ze specyfiki wsp�czesnych kontekst�w j�zykowych u�ytych w poszczeg�lnych artyku�ach. Inne � z tego, �e jeden z artyku��w przedstawia wcze�niejsze do�wiad- czenia wyra�one w j�zyku u�ywanym przez ludzi w ich co- dziennym �yciu. Te niekonsekwencje s� skutkiem tego, �e starali�my si� jak najlepiej realizowa� nasz� podstawow� in- tencj�: wiernego przedstawienia spo�ecznych znacze� upo�le- dzenia, funkcjonuj�cych w r�nych spo�ecze�stwach. Reali- zacji tej intencji s�u�y tak�e po��czenie w ksi��ce dw�ch perspektyw badawczych n?.uk spo�ecznych: analizy ilo�ciowej i jako�ciowej. Udzia� w finansowaniu niniejszej publikacji maj�: Wy- dzia� Pedagogiczny Uniwersytetu Sztokholmskiego, Instytut Stosowanych Nauk Spo�ecznych Uniwersytetu Warszawskie- go oraz Wydawnictwo ��ak". Spis tre�ci Przedmowa............................................................................5 Anders Gustavsson ^El�bieta Zakrzewska-Manterys j Wprowadzenie: spo�eczny kontekst upo�ledzenia...................9 Aleksander Manterys Idea definicji sytuacji...........................................................32 ^Antonina Ostrowska | Postawy spo�ecze�stwa polskiego / I w stosunku do os�b niepe�nosprawnych........................\, 75 CAnders Gustausson f Osobiste i spo�eczne znaczenia upo�ledzenia umys�owego .... 96 El�bieta Tarkowska Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek dom�w pomocy spo�ecznej w Polsce....................................................... 121 Robert Bogdan �Czy integracja dzia�a?" � problem zbyt w�sko postawiony. Dzieci zaetykietowane w szko�ach jako upo�ledzone � kontekst spo�eczny........................................................ 139 Hanna �wida-Ziemba Kalectwo � pr�ba charakteru...........................................155 Anders Gustavsson Integracja, stygmatyzacja i autonomia � jasne i ciemne strony subkultury integracji............... 178 El�bieta Zakrzewska-Manterys Trajektoria narodzin upo�ledzonego dziecka...................... 197 Robert Bogdan Co m�wi� ludzie zaetykietkowani jako op�nieni w rozwoju umys�owym?........................255 Anna Sobolewska Maski Pana Boga...............................................................272 Informacja o autorach........................................................290 Anders Gustavsson El�bieta Zakrzewska-Manterys Wprowadzenie: spo�eczny kontekst upo�ledzenia Spo�eczne konstruowanie upo�ledzenia Jean-Jacques Stiker (1982; 1996) w swych analizach dotycz�cych historii upo�ledzenia twierdzi, i� w obecnych czasach kontrapunktem w rozumieniu poj�cia upo�ledzenia jest dla ludzi Zachodu poj�cie normalno�ci. Jedn� z najbar- dziej uderzaj�cych ilustracji tej tezy jest istnienie psychome- trycznej definicji upo�ledzenia umys�owego. Zgodnie z t� definicj� osob� upo�ledzon� jest kto�, czyj iloraz inteligencji wynosi poni�ej 70, przy czym wielko�� 70 jest ustanowiona na podstawie miar statystycznych i oznacza dwa odchylenia standardowe od warto�ci przeci�tnej wynosz�cej 100. Perspektywa traktowania upo�ledzenia jako zjawiska spo�ecznie lub kulturowo konstruowanego by�a cz�sto stoso- wana przez badaczy spo�ecznych w ci�gu ostatnich 20-30 lat (zob. Goffman 1963; Edgerton 1967; Stiker 1982; Lea 1988; S�der 1989). Upo�ledzenie jest zwykle rozumiane jako brak lub ograniczenie kompetencji. Przyj�cie perspektywy spo�ecznej lub kulturowej konstrukcji nie oznacza kwestionowania faktu, �e pewne braki istniej�, lecz oznacza raczej akcentowanie tego, i� znaczenia, jakie ludzie przypisuj� tym brakom, r�ni� si� w za- le�no�ci od okresu historycznego i od �rodowisk spo�ecznych. W niekt�rych krajach, jak na przyk�ad w Szwecji, per- spektywa ta ma ogromny wp�yw na polityk� spo�eczn� i us�ugi r ____---------j- �wiadczone osobom upo�ledzonym. Przyk�adowo, krytyka specjalnych rozstrzygni�� prawnych oraz specyficznych us�ug dla ludzi z upo�ledzeniami by�a oparta na za�o�eniach teorii naznaczania, w kt�rej akcentuje si� jej negatywne skutki. W pewnym stopniu, �w wp�yw wywierany na polityk� spo�e- czn� i us�ugi mo�e by� ujmowany jako po�rednie oddzia�ywa- nie uchwalonego w 1980 r. przez Mi�dzynarodow� Organiza- cj� Zdrowia (WHO) mi�dzynarodowego systemu klasyfikacji. Rozr�nienia istniej�ce w tym systemie klasyfikacji dotycz� poj��: �uszkodzenie" (impairement), �upo�ledzenie" (disability) i �niepe�nosprawno��" (handicap). Wprowadzenie tych roz- r�nie� wskazuje na wag� czynnik�w spo�ecznych i kulturo- wych, szczeg�lnie je�li chodzi o definicj� niepe�nosprawno�ci (handicap) jako czego�, co zale�y zar�wno od cech osobni- czych, jak i od wymaga� otoczenia. Dana osoba mo�e by� niepe�nosprawna (handicapped) w pewnej sytuacji, ale nie w innej, zale�nie od poziomu wymaga� stawianych przez oto- czenie, a tak�e od rodzaju przystosowania wymaganego w dw�ch r�nych sytuacjach. Jednym z najciekawszych przyk�ad�w ukazuj�cych wag� tych rozr�nie� s� badania przeprowadzone w warunkach naturalnych przez Nor� Groce i opisane w ksi��ce Everybody Her� Spoke Sign Language (Ka�dy tutaj m�wi j�zykiem migo- wym) (1985). Groce opisuje specyficzn� populacj� zamiesz- ka�� w miejscowo�ci Martha's Vineyard, na wschodnim wy- brze�u Stan�w Zjednoczonych. W miejscowo�ci tej by�o niezwykle du�o przypadk�w dziedzicznej g�uchoty. Z tego te� powodu wi�kszo�� ludzi zna�a podstawy j�zyka migowe- go, czego skutkiem by�o ciekawe zjawisko, i� g�uchota nie by�a traktowana jako co� specyficznego czy dewiacyjnego. Wprowadzenie: spo�eczny kontekst upo�ledzenia 11 Trzy uj�cia spo�eczno-kulturowych wymiar�w upo�ledzenia Nawet je�li przyjmowanie perspektywy spo�eczno-kultu- rowej ma du�� moc oddzia�ywania w tym sensie, �e jest ona cz�sto przyjmowana przez polityk�w spo�ecznych oraz przez osoby �wiadcz�ce rozmaitego typu us�ugi, to jednak z drugiej strony specyficzna s�abo�� tej perspektywy polega na braku jej teoretycznego ugruntowania. S�der (1989) przedstawi� klasyfikacj� specyficznych podej�� spo�ecznych do upo�ledze- nia, kt�ra � jak s�dzimy � przyczyni� si� mo�e do wpro- wadzenia ja�niejszej i bardziej pog��bionej spo�eczno-kultu- rowej ramy upo�ledzenia. Pierwsze uj�cie wyr�nione przez S�dera jest uj�ciem epidemiologicznym. Pisze on na ten temat: �Wyobra�my sobie, �e przeprowadzamy badania nad rozprzestrzenianiem si� g��bokiego op�nienia umys�owego w spo�ecze�stwie i stwierdzamy, �e jest ono najbardziej reprezentowane w ob- szarach, gdzie istnieje pewien rodzaj przemys�u. Nasza na- tychmiastowa reakcja polega na zadaniu pytania o przyczyn� tego stanu izzcLy. Czy istnieje co� w �rodowisku pracy robot- nik�w, co mo�e t�umaczy� nasze odkrycie?" Tak wi�c model epidemiologiczny koncentruje si� na zwi�zkach przyczyno- wych mi�dzy jednostk� a otoczeniem. G��wnym za�o�eniem jest to, �e upo�ledzenie jest pewnego typu �nienormalno�ci�" rozumian� jako cecha jednostkowa. Uj�cie ...
AGARR