"Bliżej Alzheimera" - grudzień 1996Spis treści
· Objawy depresji u opiekunów. Jak można temu zapobiegać?
· Refleksje opiekuna
· Zwierzenia osoby prowadzącej grupę wsparcia
Refleksje opiekuna
Nie jest łatwo przywołać z pamięci ogrom tragicznych i bolesnych przeżyć towarzyszących chorobie mojej Najukochańszej, niestety zmarłej już Mamy, Zofii Studniarek.
Stwierdzenie, że moja Mama była Osobą Niezwykły, Wspaniałą, Jedyni i Niepowtarzalną może zabrzmieć jak banał. Przecież oczywiste jest, że matkę ma się tylko jedną i powyższe określenia mogą dotyczyć wszystkich matek na świecie, jakkolwiek wiadomo mi skądinąd, że nie w każdym domu relacje matka-córka są dobre, pozytywne, pełne miłości i zrozumienia.
Dzięki mojej Mamie, w moim skromnym domu panowała Miłość przez duże „M". Wspomnienie tej naszej miłości było i nadal jest dla mnie bardzo budujące i pomocne w przetrwaniu okresu choroby i w konsekwencji nieubłaganej śmierci.
Nie potrafię szczegółowo określić czasu trwania Jej choroby, ponieważ pierwsze objawy przypominały „rozpoczynającą się miażdżycę", jak to określił rejonowy neurolog. A były to początki lat osiemdziesiątych. Co prawda towarzyszyłam Mamie w wielokrotnych Jej wyprawach do lekarzy różnych specjalności celem ustalenia przyczyn Jej coraz bardziej fatalnego samopoczucia, ale dopiero sugestia rejonowej lekarki internistki, aby zgłosić się do Poradni dla osób z chorobą Alzheimera przy ul. Banacha w Warszawie, po kilkakrotnych wizytach utwierdziła nas w przekonaniu, że jest to właśnie ta choroba. Wyczytałam w mądrej, medycznej książce-podręczniku, że w prawie 100% prawidłowe rozpoznanie choroby może potwierdzić jedynie pośmiertne szczegółowe badanie neuropatologiczne. Łudziłam się jednak, że MOJEJ MAMY TO NIE DOTYCZY i że na pewno to pomyłka diagnostyczna. Moja Mama była przecież zawsze „żelaznego zdrowia", przedwojenna, wysportowana harcerka!
Teraz z perspektywy czasu wolałabym, aby choć trochę była egoistką, aby choć trochę pomyślała o sobie, o swoich przyjemnościach. Niestety nie mogę dopatrzyć się ani odrobiny egoizmu w Jej postępowaniu. Gdybym miała określić w jakiś szerszy sposób, uczciwie musiałabym wymienić same zalety, bo jakichkolwiek wad nie pamiętam. Jedyny Jej wadą było może to, że za mocno nas kochała. Ja ją również kochałam za mocno, dlatego - myślę - zapłaciłam przeogromną cenę cierpienia za Jej chorobę i śmierć. Ja po prostu chciałam umrzeć razem z Nią! Być może jestem zbyt egzaltowana stawiając Ją na najwyższym piedestale?
Oboje z Tatą a także z moim dorosłym już Synem, próbowaliśmy doszukiwać się innych nazw trapiącej Mamę choroby, żeby uciec od okrutnej rzeczywistości. Była to trochę metoda „strusiego chowania głowy w piasek", co zresztą uczyniłam, unikając przychodzenia na spotkania Grupy Wsparcia.
Z całym przekonaniem i odpowiedzialnością stwierdzam, że choremu na tę chorobę łatwiej jest przetrwać ze świadomością, że otaczający go domownicy kochają go mimo wszystko i wbrew wszystkiemu. Pamiętać będę zawsze zdanie wypowiedziane przez Mamę (leżała już całymi dniami w łóżku): „Ja wiem, że jestem bardzo ciężko chora i sprawiam wam ogromny kłopot". Moja odpowiedź była mniej więcej taka: „Teraz jesteś troszkę chora, ale będziesz zdrowsza, coraz bardziej zdrowa, więc w najbliższym czasie pojedziemy razem na wczasy. Zamiast kłopotu mamy ogromną radość, że jesteś z nami".
Przy okazji chciałabym wszystkim Opiekunom zaproponować, by jak najwięcej wychodzili z domu. Jeśli to możliwe - z chorym na spacery. Nie odwoływać żadnych imienin czy rocznic, krótkich wyjazdów w plener czy spotkań z przyjaciółmi. To naprawdę ogromnie pomaga! Po powrocie z „imprezy” patrzy się łatwiej i prościej na swoją tragedię, jakby z dystansem. Przecież nie przestajemy kochać naszych podopiecznych ani ich nie zaniedbujemy. Dbajmy o nasze zdrowie psychiczne i fizyczne. To może banał, ale konieczny do powtarzania wiele razy.
Ponieważ Mama była Osobą spokojną, zdyscyplinowaną i niekonfliktową, udało się nam relatywnie dość długo opiekować Nią w tzw. „niekolizyjny" sposób. Dotyczyło to wszystkich codziennych czynności, jakie początkowo Mama, jak każdy chory, wykonywała samodzielnie, mimo postawionej już diagnozy, a później stopniowo przejmowaliśmy Jej obowiązki i pomagaliśmy przy toalecie, ubieraniu, jedzeniu, itp.
Pamiętam dotyk Jej główki przy myciu; czesanie, nakręcanie włosów na wałki, aby jak najdłużej wyglądała „kobieco". Oczywiście trwało to miesiącami, a postęp tej choroby doprowadzał nas do rozpaczy i bezradności. Nasza Miłość do Niej, wytrwałość, cierpliwość graniczące z cudem, zrozumienie choroby, potrafiły przetrwać, chociaż wiele razy złościliśmy się na Nią i z tego powodu do tej pory mam wyrzuty sumienia. Już po śmierci Mamy wznowiłam przychodzenie na zebrania Grupy Wsparcia. Uczestnictwo w grupie pomaga mi powoli wyzbywać się poczucia winy.
Na szczęście mieliśmy wokół naszego domu sporo niezwykle życzliwych Osób. Nie sposób wymienić wszystkich, którzy nam pomogli, ale bardzo proszę o przyjęcie mojego skromnego, ale gorącego podziękowania Paniom Doktor: Elżbiecie Gawrych z Poradni Rejonowej przy ul. Miedzianej; Marii Barcikowskiej, Elżbiecie Łuczywek, Beacie Kijanowskiej. Świadomość, że do tych pań można zadzwonić nie tylko do pracy, ale i do domu pomogła mi niezwykle i dała poczucie bezpieczeństwa. Wyjątkowo życzliwa pomoc kilkorga sąsiadów (zwłaszcza Anny i Pawła Kaczmarskich), wreszcie Basi Rejmer - Opiekunki Społecznej, spowodowała, że nie czuliśmy się samotni i tak bardzo bezradni w tej tragicznej sytuacji. Dziękuję najserdeczniej Profesorowi Jerzemu Kulczyckiemu, Doktor Bożenie Iwińskiej-Buksowicz, Doktorowi Tadeuszowi Parnowskiemu z Instytutu Psychiatrii i Neurologii za niezwykłą życzliwość i pomoc w ostatnich dwóch miesiącach życia Mamy. Serdecznie dziękuję również mojemu Kierownikowi Profesorowi Jerzemu Dymeckiemu za życzliwą postawę, pozwalającą mi na większą opiekę nad Mamą.
Tata, mieszkający wspólnie z Mamą, mimo mojej i mojego syna codziennej wizyty, opieki, zakupów, biegania do Przychodni po recepty, do apteki itp., nie pogodził się z losem i świadomością, że Mama nie wróci już ze szpitala i zmarł dosłownie 7 dni przed Jej śmiercią. Uważam, że dobrze się stało, że nie musieli przeżywać nawzajem swoich pogrzebów.
Mama dotrwała w domu do Świąt Bożego Narodzenia 1995 roku. Nigdy nie zapomnę dzielenia się z Nią opłatkiem. Przyszedł mój brat z żoną i synem i tak 6 osób kolejno podchodziło do jej łóżka z kawałkiem opłatka. Czy zdawała sobie sprawę z tego, że to Jej ostatnie Boże Narodzenie?
Z wielkim bólem oddawałam Mamę do szpitala, aby ją nawodnić i wzmocnić kroplówkami z odżywkami i witaminami. Nie można było bowiem zmusić do pracy zwieraczy przełyku.
Nie zapomnę nigdy uścisków Jej dłoni, to był znak, że czuła moją obecność, mimo że z czasem były coraz słabsze. Mimo wielotygodniowego milczenia odzyskała pewnego dnia świadomość, a na moją prośbę czy mogę iść na parę minut do swojej pracy odpowiedziała: „Możesz, ale wróć kochana jak najprędzej". I to były ostatnie słowa wypowiedziane logicznie do mnie. W miesiąc później zmarła w dniu pogrzebu Taty. Do tej pory żałuję, że odeszłam wtedy od jej łóżka, ponieważ po moim powrocie była w „nieświadomości".
W czasie choroby Mamy „wypłakałam" wszystkie łzy i bardzo dużo przecierpiałam, proszę mi więc wybaczyć słowa: „Po jej śmierci poczułam niewysłowioną ulgę", bowiem była to przede wszystkim ulga dla Niej samej. Dlatego bardzo bolą komentarze niektórych moich koleżanek, że jakoś tak łatwo i spokojnie przeżyłam śmierć Rodziców. To bardzo boli, to bardzo niesprawiedliwe.
Rozumiem jednak, że wynika to nie ze złej woli, lecz z niewiedzy o tej chorobie. Oby żadna z nich nie musiała nigdy przeżywać, co ja przeżyłam.
Tego życzę z całego serca wszystkim Ludziom.
Maria Ługiewicz
kasica171