poradnik dla SLA.pdf

Poradnik dla Chorych na SLA/MND

Redakcja: Paweł Bała, chory; Dignitas Dolentium

Autorzy:

Paweł Bała, chory; Dignitas Dolentium

mgr Ewa Maria Karolczyk, psycholog kliniczny

dr n. med. Zbigniew Szkulmowski, anestezjolog

Monika Zychowska, pielęgniarka

mgr Małgorzata Brzózka, pracownik Ośrodka Pomocy Społecznej; Dignitas Dolentium

mgr Bożena Jóźwiak, chora; Dignitas Dolentium

mgr Rafał Janicki, izjoterapeuta

mgr Michał Żuławiński, izjoterapeuta ; Dignitas Dolentium

mgr Mirosława Kierska , logopeda; Dignitas Dolentium

mgr Agnieszka Śliwka, izjoterapeutka

Poradnik dla Chorych

na SLA/MND

Konsultacja medyczna :

dr n. med. Barbara Tomik, neurolog

Konsultacja z zakresu rehabilitacji:

mgr Michał Żuławiński, izjoterapeuta; Dignitas Dolentium

mgr Grzegorz Bałajewicz, izjoterapeuta

Konsultacja prawna:

mgr Romuald Łoboda, adwokat

mgr Małgorzata Brzózka, pracownik Ośrodka Pomocy Społecznej; Dignitas Dolentium

Wydanie I

Redakcja językowa:

mgr Katarzyna Żmuda, polonistka

Skład komputerowy:

GroupMedia

Projekt graik:

mgr Agnieszka Stańczyk, malarka

Gaweł Jacyków, graik

Zdjęcia:

Pomoc techniczna:

Joanna Majewska

Jolanta Suchowska, Dignitas Dolentium

Małgorzata Czil, Dignitas Dolentium

Książka nie może być przedrukowywana bez pisemnej zgody stowarzyszenia

Dignitas Dolentium.

ISBN: 978-83-61843-00-9

Wydawnictwo: Dignitas Dolentium

Nowy Targ 2009

Asi...

w podziękowaniu za Najpiękniejszy Czas

mojego życia...

Przyjaciołom oraz Rodzinie...

za uratowanie wiary w człowieka

i wytrwanie w tym najgorszym czasie...

Któregoś dnia zapytałam Panią doktor:

„...jak długo?” – usłyszałam „...do końca” 1 .

‖

Od autorów

Bożena Jóźwiak

Poradnik, który Państwo macie okazję właśnie czytać, powstał

z myślą o chorych na SLA i ich opiekunach. Jego celem nie jest wyrę-

czanie lekarzy z obowiązku odpowiadania na każde pytanie chorego,

a jedynie uzupełnienie rozmów pacjenta i lekarza.

Książka zawiera ogólne informacje na temat choroby, porady od-

noszące się do opieki nad chorym, prawa, psychologii oraz zakupu

sprzętu. Ważną jej częścią jest wykaz potrzebnych adresów różnych

instytucji na przykład klinik, ośrodków rehabilitacyjnych, stowarzy-

szeń.

Mamy nadzieję, że informacje zdobyte w trakcie czytania niniej-

szego poradnika, pomogą wielu osobom dotkniętym dramatem tej

okrutnej choroby.

1. Dariusz Adamek,Barbara Tomik; „Stwardnienie boczne zanikowe”; Wydanie I;

Kraków 2005

‖

O stowarzyszeniu Dignitas Dolentium

Jesteśmy organizacją utworzoną przez chorych i ich rodziny, któ-

rych łączy chęć pomocy ludziom cierpiącym na SLA oraz ich bliskim.

Wiemy nie tylko, jak ciężka jest to choroba i ile trudności z nią się

wiąże, bo sami ich doświadczamy, ale również wiemy, jak powinna

wyglądać fachowa i profesjonalna opieka nad chorym na SLA. Chce-

my zrealizować wizję, w której człowiek cierpiący na SLA w Polsce

będzie miał możliwość skorzystania z tego typu pomocy.

Poradnik, który oddajemy w Państwa ręce jest jedną z kilku na-

szych inicjatyw, które do tej pory przedsięwzięliśmy. Patronujemy

również serwisowi internetowemu www.mnd.pl poświęconemu

w całości aspektom związanym z SLA, udzielamy wszelkiego rodza-

ju porad (poza ściśle medycznymi) pod adresem mailowym mnd-

sla@wp.pl oraz pocztowym ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ,

również przez telefon: 609-032-115.

Jeśli chciałbyś zostać członkiem naszego Stowarzyszenia i poma-

gać nam w poprawianiu sytuacji chorych na SLA w Polsce, prosimy

o kontakt mailowy mnd-sla@wp.pl lub o wysyłanie własnoręcznie

podpisanej deklaracji, którą można znaleźć na stronie www.mnd.pl ,

na adres siedziby Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

KRS: 0000287744, NIP: 7352721481, REGON: 120540597

nr konta: 61124044321111000047210358

www.mnd.pl , mnd-sla@wp.pl

telefon: 609-032-115

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: