Od A do Ż
Poradnik pacjenta
(Wskazówki dla chorych leczonych
w placówkach onkologicznych)
„Żeby zobaczyć tęczę
Trzeba przeczekać burzę”
(Dolly Parton)
Ważne uwagi na „dzień dobry”
Należy pamiętać o zmianie priorytetów. Celem nadrzędnym staje się powrót do zdrowia i życia, dlatego należy myśleć nie tylko o tym co jest „dziś”, ale i o tym, co ma być za wiele lat. Należy zgodzić się na cenę, jaką nierzadko przychodzi zapłacić za wyleczenie (amputacje, stopnie, przejściowe złe samopoczucie, wyłysienie czy wychudzenie). Należy także zmienić gradację ważności spraw, nie być nadmiernie wymagającym wobec siebie i nabrać zdrowego dystansu do spraw nieistotnych.
Przed rozpoczęciem leczenia warto mieć oznaczoną grupę krwi. Wiele z chorych osób nosi luźne bransoletki na wysokości przedramienia z wygrawerowanym napisem (np. „Jestem Amazonką – strona lewa”, „jestem po usunięciu krtani”, „Mam stomię jelitową i cukrzycę”, etc.). Chodzi o to, by w razie wypadku lub innego nagłego zdarzenia (zawał, utrata przytomności bez przyczyny) osoby ratujące wiedziały, na co jest ta osoba chora, do której ręki nie wolno wykonywać wkłuć, itd.
Nie należy samemu stosować preparatów o nieznanym składzie i pochodzeniu z uwagi na fakt, że nie mamy żadnej pewności czy preparat ten pomaga czy szkodzi. W sposób pewny możemy mówić jedynie o substancjach przebadanych i dopuszczonych do obrotu, czyli o lekach. Natomiast w przypadkach, gdy ktokolwiek proponuje choremu preparat bez żadnych atestów („cudowny” lek na wszelkie choroby, w tym nowotworowe) jego przyjmowanie może nastąpić wyłącznie na własną odpowiedzialność pacjenta – bez żadnej gwarancji, że preparat ten nie przyspiesza rozwoju nowotworu lub, że nie utrudnia właściwej metody leczenia.
Należy zaufać lekarzowi lub zespołowi lekarzy, którzy podjęli się prowadzenia leczenia onkologicznego. Zaufanie to powinno wynikać ze świadomego wyboru i być oparte na szczerych rozmowach. Jeżeli zaufania tego nie będzie, istnieje ryzyko, że z jednej strony zespół leczący nie będzie mówił prawdy, a z drugiej – że nie znający prawdy pacjent będzie musiał samemu domyślać się jej i nierzadko szukać odpowiedzi na swoje pytania u osób zupełnie nieprzygotowanych do podejmowania odpowiedzialnych decyzji medycznych („bioenergoterapeutów”, „kręgarzy”, czy innych przedstawicieli tzw. „metod niekonwencjonalnych”). Leczenie musi opierać się na zaufaniu.
S ł o w n i c z e k p o j ę ć
Abstynencja
W zasadzie podczas leczenia onkologicznego obowiązuje pełna abstynencja od tytoniu, alkoholu czy innych używek. Wynika to z faktu, iż substancje zawarte w nich nasilają objawy uboczne leczenia i zmniejszają efekt leczenia. Po zakończonym leczeniu można pozwolić sobie okazjonalnie na niewielką ilość słabego alkoholu, zgodnie z zasadą, iż wszystko jest dla ludzi, ale z właściwym umiarem. Natomiast nie powinno być miejsca dla ponownego palenia tytoniu.
Aktywność fizyczna
Wskazane są krótkie spacery i lekkie ćwiczenia ruchowe. Nie zaleca się natomiast wykonywania ciężkiej pracy fizycznej – wykonywać powinno się jedynie te czynności, które są niezbędne. W czasie trwania leczenia onkologicznego należy dużo odpoczywać (długi sen w nocy, krótkie drzemki w ciągu dnia). Zmiana pozycji ciała z siedzącej lub leżącej na stojącą powinna odbywać się powoli (pozwala to uniknąć dość częstych zawrotów głowy). Nie należy udowadniać za wszelką cenę, że “nadal jest się w formie” i nie należy wstydzić się poprosić kogoś o pomoc.
Biegunka
Biegunka jest objawem często towarzyszącym leczeniu onkologicznemu – zawsze jednak ustalenie przyczyny i leczenia należy do lekarza. Może ona wynikać zarówno z błędów dietetycznych, radioterapii miednicy małej, infekcji, stosowania niektórych antybiotyków czy stosowania chemioterapii (tu szczególnie ważne są: 5-Fluorouracyl, Metotreksat, 6-Merkaptopuryna, Aktynomycyna-D, Adriamycyna, Arabinozyd-C, Mitoksantron – osoby otrzymujące w czasie chemioterapii w/w leki powinny szczególnie uważać na możliwość pojawienia się biegunek). Pewnym ułatwieniem dla profilaktyki mogą być poniższe wskazówki dietetyczne:
§ do pokarmów dozwolonych należą: woda, słaba herbata, czysty bulion, makaron, czysta żelatyna, sok jabłkowy, nektar brzoskwiniowy, przetarte warzywa, ryby, banany, ziemniaki, morele, biały ryż, kurczak lub indyk bez skórki, mus jabłkowy, puree ziemniaczane, chudy biały ser, suche grzanki
§ należy także dużo pić, gdyż w czasie biegunki łatwo jest o odwodnienie (picie powinno być podane w temperaturze pokojowej; napoje gazowane powinny być wypite po ich odgazowaniu; dietę płynną można stosować max. do 3-5 dni).
§ z leków można polecić: Smecta, Nifuroksazyd, Loperamid, Carbo medicinalis (węgiel leczniczy), choć o ich włączeniu każdorazowo musi zdecydować lekarz.
§ należy natomiast unikać: spożywania pokarmów bogatych we włóknik, surowych jarzyn i owoców, prażonej kukurydzy, kawy, alkoholu, herbaty, orzechów, fasoli, pikantnych przypraw, kapusty, produktów z pełnego ziarna, słodyczy, mleka i jego przetworów oraz potraw zbożowych.
Proszę zawsze spytać lekarza prowadzącego leczenie o stopień ryzyka powstania biegunek.
Ból
Ból jest istotnym problemem dla większości chorych leczonych z powodu choroby nowotworowej – przyjmuje się, że dotyczy on około wszystkich chorych, przy czym 4/5 z nich odczuwa co najmniej 2 rodzaje bólu, a 1/3 – więcej niż trzy. Już z tego krótkiego zdania widać, że aby leczenie bólu było skuteczne musi być prowadzone przez lekarza. Interwencje samego chorego, polegające na nie uzgodnionym z lekarzem przyjmowaniu leków powinny być jak najrzadsze. Tylko lekarz może bowiem dobrać właściwy lek, we właściwej dawce, podany odpowiednią drogą i w odpowiednich odstępach czasu.
Ból u pacjentów onkologicznych może wynikać zarówno z samego procesu chorobowego, jak też z powikłań leczenia oraz z innych chorób współistniejących. Na stopień odczuwania bólu duży wpływ mają czynniki psychiczne, jak: nastawienie do choroby, chęć życia (wola walki) i znaczenie, jakie chory nadaje bólowi. Ponadto znamy obecnie cały szereg czynników, które mogą poprzez swoją obecność lub brak wpływać na poziom tzw. „progu bólowego”, czyli – mogą obniżać lub podwyższać odczuwanie bólu. Ból nasila się wraz z:
§ lękiem, gniewem, smutkiem, nudą, depresją,
§ bezsennością, apatią, brakiem apetytu,
§ zmęczeniem, niepokojem, niewygodą,
§ poczuciem opuszczenia, samotnością, izolacją,
§ niewiedzą co do swojej choroby i charakteru prowadzonego leczenia.
Przeciwnie, ból staje się mniejszy, gdy występują zjawiska odwrotne do wymienionych. Należy zatem starać się (dotyczy to całej rodziny chorego), by w miarę możności aktywność domowa i społeczna chorego była jak najbardziej zbliżona do tej przed chorobą.
Jak wspomniałem, decyzja o włączeniu konkretnego leku powinna należeć do lekarza. Warto jednak samemu pamiętać o kilku zasadach:
§ leki przeciwbólowe podajemy nie wtedy, kiedy boli, lecz regularnie („z zegarkiem w ręku”) w określonych przez lekarza odstępach czasu. Chodzi o to, by zapobiec powstaniu bólu, a nie o to, by go redukować, kiedy już trwa. Dlatego leki te przyjmujemy nawet wtedy, gdy ból nie występuje. W miarę możności nie powinno się natomiast podawać leków „na żądanie”
§ o bólu należy lekarzowi mówić przy każdej wizycie, gdyż jest to ważny temat. Często bowiem nasilenie dolegliwości bólowych odbierane jest przez chorych jako oznaka postępu choroby i przez to budzi duży niepokój. Dla własnej orientacji warto zrobić sobie w zeszycie rysunek (pozioma linia długości 10 cm – lewy koniec to brak bólu, prawy koniec to ból największy do wyobrażenia), gdzie będzie można zaznaczać natężenie bólu. Jeżeli np. ocenimy własny ból na średni, zaznaczymy go na skali jako „5”. W ten sposób możemy co dzień śledzić postępy w leczeniu bólu i pomóc lekarzowi w modyfikowaniu dawek leków
§ jak wspomniałem, sam chory nie powinien przyjmować leków przeciwbólowych. Jeżeli jednak zajdzie taka konieczność, należy zacząć od leków najsłabszych (np.: Paracetamol, Ibuprofen, Pyralgin, Mefacit, Piroksykam, Diklofenak). Niektóre z w/w leków można otrzymać w aptece bez recepty – zawsze jednak proszę odnotować ile tabletek i którego leku podano, o jakich godzinach i jak długo utrzymywał się efekt przeciwbólowy (dane te proszę podać lekarzowi podczas najbliższej wizyty)
Dieta – wskazówki ogólne
Ponieważ chorzy onkologiczni dość często chorują także na inne, nierzadko przewlekłe schorzenia, warto w tym miejscu wspomnieć, że istnieją także diety specjalne, przeznaczone dla osób chorujących np. na choroby przewodu pokarmowego, cukrzycę, zespoły zaburzeń wchłaniania czy inne i podać w tym miejscu jako przykład dietę stosowaną w chorobach wątroby i dróg żółciowych. O wyborze do prezentacji w Poradniku tej właśnie diety zdecydowało to, że wiele spośród leków onkologicznych (cytostatyków) wydala się przez wątrobę i drogi żółciowe, stąd konieczna jest dbałość pacjenta o utrzymanie tych narządów w dobrym stanie.
Należy jednak pamiętać, że o wyborze diety i o jej wdrożeniu decyduje lekarz! Jeżeli zasady diet specjalnych kolidują z wytycznymi dotyczącymi diet stosowanych przy radioterapii czy przy chemioterapii, proszę samemu nie eksperymentować – wszelkie wątpliwości pomoże rozwiać lekarz prowadzący leczenie.
Zasady diety:
Korzystne jest:
è spożywanie pokarmów bogatych w witaminę C
è spożywanie pokarmów ciepłych, w małych ilościach, ale często (do 5 razy na dzień)
è w okresie bólowym częste picie małych ilości słodkich, ciepłych płynów (pobudzają one wydzielanie rozcieńczonej żółci)
è przyrządzanie potraw poprzez ich gotowanie, pieczenie w folii lub duszenie bez tłuszczu. Zupy i sosy należy sporządzać na wywarach warzywnych podprawiając je zawiesiną mąki i mleka
è przyrządzanie potraw bez tłuszczu (małe ilości tłuszczu można natomiast podać osobno do gotowych posiłków)
è stosowanie samych ubitych białek z jaj, zamiast żółtka. Żółtko można ewentualnie dodać, ale w ilości jak najbardziej rozcieńczonej
è picie odtłuszczonego mleka
è spożywanie dużych ilości warzyw i owoców, a także soków (nieklarowanych, tzn. takich, w których pływają rozdrobnione kawałki owoców)
W diecie należy starać się unikać:
è czekolady, żółtek jaj, kakao, słoniny, smalcu, móżdżku, cynaderek, wątróbki, baraniny, gęsi, kaczek, dziczyzny, tłustych ryb (węgorz, łosoś, śledź, makrela, sardynki), potraw z konserw, grochu, fasoli, gotowanej kapusty, razowego pieczywa, bobu, szczawiu, szpinaku i rabarbaru
è stosowania ostrych przypraw (pieprz, papryka, musztarda, cebula, ocet)
è ogranicz ilość spożywanego błonnika i tłuszczu w pożywieniu
Drugim rodzajem diety specjalnej jest dieta stosowana u chorych ze stomią (tj. sztucznym odbytem). W tej diecie wskazane jest:
è spożywanie pokarmów bogatych w witaminy w ilości do 3 posiłków dziennie w regularnych odstępach czasu
è wolne żucie świeżego jedzenia
è urozmaicanie posiłków tak, by każdego dnia dodać nową potrawę
è picie do 2 litrów płynów na dzień (w razie biegunek – odpowiednio więcej)
è picie jogurtów, kefiru i maślanki (zmniejszają ilość nieprzyjemnych gazów)
è spożywanie otręb pszennych
è dozwolone jest picie niewielkich ilości niskoprocentowego alkoholu – za wyjątkiem piwa, którego przy stomii pić nie wolno
Natomiast nie zaleca się spożywania:
è kapusty, jajek, fasoli, grochu, cebuli, szparag, czekolady, piwa, lemoniad
è pokarmów zbyt słodkich i zbyt tłustych
è pokarmów sztucznie barwionych i zawierających konserwanty
Dieta po chemioterapii
Uwagi ogólne:
1. W czasie trwania danego kursu chemioterapii oraz przez 2-3 dni po jego zakończeniu należy jeść pokarmy lekkostrawne w ilościach mniejszych niż zazwyczaj. Natomiast w przerwach pomiędzy kolejnymi cyklami chemioterapii nie ma istotnych ograniczeń co do ilości i rodzaju pożywienia - jest to okres regeneracji organizmu i dlatego bardzo ważna jest jakość spożywanych pokarmów.
2. Za pokarmy dozwolone uważane są: czerwone mięsa (zwłaszcza wątróbka); zielone, liściaste warzywa; lody; odżywki dla niemowląt; twarogi; sery; makaron z serem; koktajle mleczne; banany; przeciery; ziemniaki puree; jajecznica; galaretki.
3. Niewskazane jest spożywanie: pomidorów; cytryn; soków cytrynowych, grejpfrutowych i pomarańczowych; pikantnych lub ostrych przypraw; surowych warzyw; tostów; granulatów.
Przy braku apetytu należy:
§ wprowadzić zasadę: „jeść mniej, ale częściej”, nawet jeżeli nie jest to zwykła pora spożywania posiłków (należy jeść wtedy, gdy poczuje się głód)
§ jeść pokarmy wysokokaloryczne
§ wzbogacić swoją dietę, wypróbować nowe przepisy kulinarne
§ jeść powoli, w ciszy i spokoju. Można także zmienić charakter (nastrój) spożywanych posiłków - spróbuj jeść z rodziną, zapal świece, włącz cichą nastrojową muzykę czy radio lub telewizor
§ pobudzać apetyt np. aktywnością fizyczną (spacer, jazda na rowerze) lub lekami (Citropepsin, Peritol)
§ w ciągu dnia używać dodatków o wyraźnym smaku (herbata miętowa, guma do żucia, pastylki miętowe jak Mentos czy Mynthon, pastylki z eukaliptusa, można także jeść pokrojonego w kostkę i schłodzonego ananasa - jest najlepszy w tym celu spośród owoców południowych)
Natomiast kaloryczność (odżywczość) potrwa można zwiększyć poprzez:
§ jedzenie większych ilości masła lub margaryny
§ picie koktajlów mlecznych
§ dodawanie sosów śmietankowych lub stopionego żółtego sera do warzyw
§ sporządzanie zup w proszku poprzez ich rozpuszczenie w mleku, a nie w wodzie
Dieta po radioterapii
Do pokarmów dozwolonych zaliczamy:
èherbata (kawa w małych ilościach)
èwoda mineralna niegazowana
èsiemię lniane (sposób przyrządzenia: łyżkę stołową siemienia zalać w metalowym kubku szklanką zimnej wody, przykryć spodkiem i nastawić do gotowania na małym ogniu. Gdy wywar będzie zbliżał się do wrzenia należy go przecedzić - pestki wyrzucić, a płyn pić po lekkim przestudzeniu)
èmleko sojowe
èodżywki: Prosobee (proszek), Nutramigen (proszek), Nutridrink (napój), Nutrison (proszek lub płyn do żywienia przez zgłębnik w kilku odmianach: Standard, Energy Plus i Fibre), Peptison (płyn do żywienia przez zgłębnik), Pepti 2000 Variant (proszek)
èjedzenie bezglutenowe (np. chleb, ciasta)
...
Bejituga