Maciarz_Aleksandra_-_Dziecko_przewlekle_chore_.doc

SJKDIBJS

t PORADNIK OPIEKUŃCZO-WYCHOWAWCZY

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej - Biblioteka Główna 3O4-O6

002-030406-00-0

Aleksandra Maciarz

Żyj tak, abyś innym mógł dać nadzieję.

(z Pisma Świętego)

Istotne jest to, czy ty kochasz bliźnich, a nie to, czy oni ciebie.

(Mikołaj Gogol)

(DHKDMS

PORADNIK OPIEKUNCZO-WYCHOWAWCZY

WYDAWNICTWO „YERBUM" Zielona Góra 1996

Prawdziwa doskonałość człowieka nie polega na tym, co człowiek ten ma, lecz na tym, czym on jest.

(Oskar Wilde)

OPRACOWANIE REDAKCYJNE Mieczysław Ostrowski

Od wydawcy

REDAKCJA TECHNICZNA Irena Bulczyńska

KOREKTA Radosław Sztyber

R

m

> Copyrigt by Wydawnictwo „Yerbum" Mieczysław Ostrowski Zielona Góra 1996

Printed in Poland ISBN 83-901114-4-6

PRZY WYDANIU KSIĄŻKI POMOCY FINANSOWEJ UDZIELILI:

Urząd Miejski w Zielonej Górze

Przedsiębiorstwo Przemysłu Chłodniczego „Nordis" w Zielonej Górze

Towarzystwo Finansowo-Leasingowe Sp. z o.o. w Zielonej Górze

Przedsiębiorstwo Państwowe „Polmozbyt" w Zielonej Górze

Niniejsza publikacja - po książce pt. Dziecko niepeł­nosprawne. Podręczny słownik terminów (pierwsze wydanie w 1993 roku, drugie - w 1995 roku) - jest drugą pracą Autorki ogłaszaną drukiem przez Wydawnictwo „Yerbum".

Pani prof. dr hab. Aleksandra Maciarz pracuje w Wyższej Szko­le Pedagogicznej im. Tadeusza Kotarbińskiego w Zielonej Górze. Kieruje Zakładem Pedagogiki Opiekuńczej i Specjalnej w Instytucie Pedagogiki i Psychologii. Jej zainteresowania nau­kowe koncentrują się głównie na zagadnieniach pedagogiki spe­cjalnej, w tym szczególnie leczniczej. Opublikowała z tego zakre­su kilka książek i kilkadziesiąt artykułów.

Tematyka książki, jej charakter, sposób zaprezentowania ma­teriału, skala zjawiska, jakim jest częstotliwość występowania u dzieci długotrwałych chorób, a także brak na rynku czytelni­czym opracowań dotyczących przedstawianej problematyki - te wszystkie czynniki składają się na przeświadczenie, że niniejsza publikacja wywoła zainteresowanie odbiorcy i okaże się potrzeb­nym i użytecznym przedsięwzięciem wydawniczym.

O tym, czy przeświadczenie to urzeczywistni się - zadecydują czytelnicy.

Mieczysław Ostrowski

Zielona Góra, 16 kwietnia 1996 roku

Wydawnictwo „Verbum" Mieczysław Ostrowski al. Wojska Polskiego 36/9, 65-077 Zielona Góra, tel(0-68) 26-20-81

Wyd. I. Ark. wyd. 3,1. Ark. druk. 5,25. Format A-5. Papier offset, kl. III.

Skład: Heroldia P. R. w Zielonej Górze, tel. (0-68) 27-13-72 Druk: PUH „Lubimex" Sp. z o.o. w Zielonej Górze, tel. (0-68) 26-10-68, w. 225

Wstęp

Mimo postępu w medycynie ludzie nadal zapadają na rozmaite choroby. Niejednokrotnie mają one długotrwały charak­ter, a niekiedy są nieuleczalne. Choroby te - towarzysząc czło­wiekowi przez wiele lat - wywołują różne następstwa w jego ży­ciu osobistym, społecznym i zawodowym. Jeśli dotykają dzieci, nie pozostaje to bez wpływu na ich rozwój, kształtowanie się oso­bowości i karierę szkolną.

Nie tylko sama choroba może być czynnikiem zagrażającym prawidłowemu rozwojowi dziecka, ale także to wszystko, co się z nią łączy: przede wszystkim różnorodne sytuacje związane z procesem leczenia, stosunek do dziecka osób z jego otoczenia oraz postępowanie opiekuńczo-wychowawcze. Nawet najlepiej zor­ganizowany proces leczenia nie uchroni dziecka przed ujemnymi skutkami choroby, jeśli w centrum naszej uwagi znajdzie się tyl­ko jego chory organizm, a na marginesie jego problemy psycho-

-emocjonalne.

Książka ta ma służyć rodzicom i nauczycielom we właściwym wychowaniu i pełnieniu opieki nad dziećmi dotkniętymi długo­trwałą chorobą. Jest adresowana także do studentów kierunków pedagogicznych. Ma charakter problemowo-metodyczny.

Część ogólna - o charakterze teoretycznym - zawiera omówie­nie wspólnych problemów psychowychowawczych dzieci długo­trwale chorych. Część szczegółowa - o charakterze praktycznym

- składa się z ośmiu rozdziałów poświęconych dzieciom chorym na niektóre rodzaje chorób. Mogą one powodować wiele ujem­nych skutków w rozwoju, przystosowaniu społecznym i w nauce

8

tych dzieci. Zapewnienie im właściwej opieki i postępowania wy­chowawczego może te skutki złagodzić lub nawet całkowicie usu­nąć.

1. Istota i różne oblicza choroby

Choroba jest zjawiskiem występującym w organizmach żywych. Termin „choroba" stosowany bywa zarówno wobec orga­nizmów ludzkich, zwierzęcych, jak i w odniesieniu do roślin. Źródła encyklopedyczne definiują chorobę jako reakcję dynamiczną ustro­ju na działanie czynników chorobotwórczych, która wyraża się zaburzeniami we współdziałaniu narządów i tkanek. W potocz­nym rozumieniu przez chorobę rozumie się zaburzenie czynności organizmu.

Swoistą cechą długotrwałej choroby jest długi okres jej istnie­nia. Dziecko dotknięte tą chorobą wymaga przez kilka miesięcy, a nawet lat, opieki medycznej i odpowiedniego postępowania wychowawczego. Wśród długotrwałych chorób są także takie, które w różnym nasileniu trwają przez całe życie (np. cukrzyca, pa­daczka). Przy aktualnym stanie farmakoterapii możemy jedynie łagodzić ich objawy.

Choroba, atakując organizm dziecka, może powodować ujem­ne konsekwencje we wszystkich sferach jego rozwoju, zwłaszcza gdy ma długotrwały charakter. Może także niekorzystnie wpły­wać na jego sytuację społeczną. Nie jest więc ona tylko zjawi­skiem biologicznym. Ma także swoje oblicze psychiczne i społecz­ne.

Ujemne skutki psychiczne choroby mogą być spowodowane różnymi jej właściwościami. Niekiedy sama przyczyna choroby może być źródłem zmian w stanie psychicznym dziecka. Zmiany te mają najczęściej charakter trwały. Wymienić tu można mózgo­we porażenie dziecięce i padaczkę, u podłoża których leżą zabu­rzenia funkcji mózgu. Dzieci dotknięte tymi zaburzeniami częś-

13

12

Istota i różne oblicza choroby

Część ogólna

\

ciej niż dzieci zdrowe mają obniżoną sprawność procesów percep-cyjnych, intelektualnych oraz zaburzoną równowagę procesów nerwowych i emocji.

l Także w przebiegu różnych chorób dochodzi do przejściowych lub~ względnie trwałych zmian w stanie psychicznym dziecka. Zmiany te mogą uwidaczniać się w postaci zaburzenia świado­mości, obniżenia sprawności psychicznej, pogorszenia samopoczu­cia, chwiejności emocjonalnej itp. Długo trwająca choroba może naruszyć u dziecka obraz własnej osoby, spowodować niestabil­ność jego samooceny i utrudniać kształtowanie się własnego ,ja'!i)

^Ujemny wpływ na stan psychiczny dziecka mogą mieć stoso­wane w leczeniu środki i zabiegi medyczne. Niektóre z nich, np. leki psychotropowe i narkotyczne, obniżają sprawność intelektu­alną, zaburzają procesy percepcyjne, zmieniają nastrój. Stosowa­ne zabiegi często powodują ból i inne nieprzyjemne doznania. Po­wtarzane wielokrotnie wyzwalają u dziecka lękj

«*•*

'^Ujemny wpływ choroby na psychikę dziecka utożsamiany jest ze stresem2. Wiadomo, że silny stres powoduje istotne zmiany w psychicznym funkcjonowaniu człowieka. Mogą one wyrażać się pogorszeniem jego zdolności adaptacyjnych i zaburzeniem samo-regulacji. Negatywne skutki długo przeżywanego przez dziecko stresu najmocniej przejawiają się w sferze emocjonalnej i woli-cjonalno-dążeniowej. Dziecko w wyniku długo trwającej choroby może stać się osobą mało odporną i chwiejną emocjonalnie, ze skłonnością do znacznego poczucia zagrożenia, a także przyha­mowaną i mało wytrwałą.

Choroba naraża też dziecko na wieJLę sytuacji frustracyjnych i powoduje deprywację jego potrzeb3. ]W trakcie różnych chorób

'J. Reykowski, Osobowość a trwaly stres, [w:] Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów, red. H. Larkowa, Warszawa 1971.

2 Ibidem, E. Wielgosz, Dzieci przewlekle chore, [w:] Dziecko niepełno­sprawne w rodzinie, red. J. Obuchowska, Warszawa 1991, WSiP.

3 Z. S k o r n y, Rewalidacja dzieci chorych i niepełnosprawnych fizycznie a uczestnictwo w działaniu, „Szkoła Specjalna", 1986, nr 1.

niezaspokojone są potrzeby ruchowe dziecka (nie może ono cho­dzić, biegać, wykonywać różnych czynności, bawić się, niekiedy jest całkowicie unieruchomione w gipsie lub na wyciągu), potrze­by emocjonalne (nie może dostatecznie często kontaktować się z osobami bliskimi, przebywać w swoich ulubionych miejscach, doświadczać przyjemnych przeżyć, obcować z ulubionymi zwie­rzętami, korzystać z ulubionych przedmiotów), potrzeby intelek­tualne (nie może korzystać z różnych środków audiowizualnych, czytelni, bibliotek, instytucji kultury, uczestniczyć w różnych kon­kursach i olimpiadach oraz turystycznych formach poznawania środowiska), wreszcie także potrzeby społeczne (nie może uczest­niczyć w życiu grupy, samodzielnie decydować, pokonywać trud­ności, podejmować działania, samemu obsługiwać się, załatwiać swoje sprawy). Stopień nasilenia deprywacji wymienionych po­trzeb u dziecka związany jest ze stopniem nasilenia jego choroby i z ograniczeniami, jakie narzuca mu się w toku leczenia!]

Dziecko dotknięte długotrwałą chorobą może doświadczać rów­nież frustracji w kontakcie z otoczeniem społecznym. Dzieje się tak, gdy nie jest ono akceptowane i spotyka się z przejawami niechęci ze strony równieśników i osób dorosłych, z wyklucze­niem go z różnych zajęć, z ujemną oceną, dezaprobatą czy wręcz z odrzuceniem.

[Tak więc, nie tylko sama choroba w znaczeniu biologicznym może wpływać niekorzystnie na psychikę dziecka, ale także wie­le czynników związanych z procesem leczenia i z sytuacjami spo­łecznymi, w jakich ono uczestniczy. Choroba ma zatem także swoje oblicze społecznej gdyż może powodować niekorzystne zmiany w stosunku innych osób do dziecka chorego, ograniczać jego kon­takty społeczne i pozbawiać je możliwości wykonywania wielu codziennych czynności...