Terapia Integracji Sensorycznej jako część szeroko rozumianej pomocy osobom autystycznymŹródło: Stefan Dzikowski Gdańsk 1995r
Kiedy w latach 1984/85 zaczęliśmy wgłębiać się w teorie A. J. Ayres i stosować elementy Terapii Integracji Sensorycznej w leczeniu początkowo siedmiorga dzieci, mieliśmy wrażenie, że poruszamy po zupełnie nowym obszarze. Po mniej i bardziej owocnych latach pracy z dziećmi autystycznymi Terapią Zachowań, Interwencją w Postrzeganie, czy też po latach trenowania z nimi codziennych sprawności, języka i mówienia musiał nastąpić w końcu zwrot: Wszystkie dzieci autystyczne sporo czerpały z Wczesnej Interwencji i Terapii, lecz pozostawał pewien tajemniczy dystans do innych ludzi i świata rzeczy materialnych. Nawet gdy dzieci te nauczyły się samodzielnie ubierać i rozbierać, czytać i pisać, liczyć lub poruszać poza ochronnymi ramami, pozostawały nieosiągalne i trzymały się na uboczu. Odrzucały kontakt wzrokowy i rzadko bądź wcale akceptowały głaskanie czy pieszczoty. Kontakt tych dzieci z innymi osobami pozostawał instrumentalny. Zwracały się do rodziców, rodzeństwa czy nauczycieli jedynie, aby osiągnąć coś konkretnego; nigdy jednak nie szukały kontaktu dla samego kontaktu.
Sytuacja zmieniła się diametralnie gdy zaczęliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Między dziećmi a nami wytworzył się pewien związek, który zdawał się być zupełnie nową jakością. Dzieci cieszyły się na zajęcia terapeutyczne i szukały bliskości cielesnej. Był to proces dwukierunkowy. My również zmienialiśmy się; terapia odbywała się najczęściej na podłodze (nie przy stole); dotykaliśmy dzieci w znacznie większym stopniu niż kiedykolwiek przedtem; czuliśmy pot lęku na ich dłoniach, gdy usiłowały poradzić sobie z trudną dla nich sytuacją; odczuwaliśmy też w zupełnie innym stopniu ich radość z pomyślnie rozwiązanego zadania. Zrodziło się poczucie wspólnego działania, ponieważ to nie my (terapeuci) formułowaliśmy wszystkie szczegóły zadań, lecz pozwalaliśmy dzieciom, żeby nas prowadziły. Czuliśmy to i dzieci pokazywały nam jakiej stymulacji w danym momencie potrzebowały, która dobrze im "służyła". Odkryliśmy przy tym, że mózg autystycznego dziecka nie zawsze starał się wyłączyć określone bodźce, że czasami potrzebował bardzo specyficznych, często prostych bodźców, aby sygnalizować reszcie organizmu: jest mi dobrze. Dzieci te były też w stanie nawiązywać kontakt wzrokowy i utrzymywać go; często spontanicznie naśladowały nasze wypowiedzi dźwiękowe i same z siebie odchodziły od swoich stereotypii. Byliśmy tym zachwyceni .
A jednak: Terapia Integracji Sensorycznej nie mogła sprawić cudu.
Z terapii integracji sensorycznej czerpały wszystkie dzieci, aczkolwiek w różnym stopniu. Również my, terapeuci w "Dziennym Ośrodku Pomocy Dzieciom Autystycznym" w Bremie czerpaliśmy z tej metody, ponieważ z jednej strony pokazała się nam droga do intensywniejszego kontaktu z dziećmi, a z drugiej strony wraz z teoretycznymi rozważaniami Ayres otrzymaliśmy proste wyjaśnienie, dlaczego dzieci autystyczne muszą zachowywać się tak "nieobecnie" i stereotypowo. Przestaliśmy więc pracować nad symptomami autyzmu, lecz nad mechanizmami, które wyzwalały tę tak specjalną symptomatykę. Mimo wszystko było parę problemów do rozwiązania. Ponieważ skonstruowana przez Ayres bateria testów (SCSIT) nie nadawała się dla większości dzieci, musieliśmy szukać innych możliwości obserwacji i diagnozowania. W związku z tym moja koleżanka Christiane Arens zaprezentowała w roku 1988 "Arkusz Obserwacji Integracji Sensorycznej w Interwencji Wczesnodziecięcej". Do przodu posunęła nas również bardzo praktyczna publikacja Brandta, Breitenbacha i Maisela (1986). Obecnie diagnoza zaburzeń Integracji Sensorycznej w ramach obszernej fazy obserwacji znalazła już swoje stałe miejsce; najczęściej trwa wiele tygodni i kończy się obszernym opisowym raportem lub usystematyzowanym Indywidualnym Profilem Zmysłów (niem.:ISP)(patrz Dzikowski 1988, 35).
Interwencja u „nowego” dziecka rozpoczyna się z reguły programem podstawowym „Integracji Sensorycznej”, który pozwala nam zająć się terapeutycznie podstawowymi brakami danego dziecka. Pracujemy tu w podstawowych zakresach postrzegania jak równowaga, system dotykowy i propriocepcja (czucie głębokie).Budując dopiero na tym (w duchu Terapii Indywidualnej wg Branda, Breitenbacha i Maisela 1986) zajmujemy się zaburzeniami integracji pozycji i bilateralności, przy czym dużą rolę odgrywa tu integracja wrodzonych odruchów chwytnych, ćwiczenia na polepszenie kontroli wzrokowej oraz niezaburzona współpraca obu części ciała. Terapia Integracji Sensorycznej zajmuje dziś sporo miejsca we wczesnej interwencji u dzieci autystycznych i w leczeniu dziewczynek z syndromem Retta.
U terapeutów praktyków zajmujących się autyzmem Terapia Integracji Sensorycznej należy już do stałego repertuaru metod traktowanych jako sensowne i efektywne, chociaż nadal jeszcze nie jest to metoda zupełnie bezsporna i brak naukowo-empirycznych dowodów jej skuteczności. To samo odnosi się jednak również do wielu innych terapii i wcale nie musi znaczyć, że nie są one skuteczne. Wobec takiej różnorodności metod interwencji w autyzmie wczesnodziecięcym, dobrze byłoby wykazać skuteczność Terapii Integracji Sensorycznej na więcej niż paru przypadkach, przy czym poszukiwania terapeutyczne i badania podstawowe (zwłaszcza cechy neurofizjologiczne w autyzmie) powinny się do siebie zbliżyć i wypełnić nadal jeszcze istniejące luki w rozważaniach Ayres.
Jak już wspomniano wcześniej sama Terapia Integracji Sensorycznej nie czyni cudów. Przede wszystkim jest to terapia podstawowa, która nie zamierza wyeliminować rozległych braków rozwojowych osób autystycznych bez dodatkowego treningu poszczególnych sprawności. Terapia ta przygotowuje jedynie dziecko; umożliwia nowe doświadczenia w uczeniu się i pomaga złagodzić określone zaburzenia w przetwarzaniu postrzegania. Terapię Integracji Sensorycznej powinno się więc zawsze wkomponować w całościową koncepcję pomocy osobom autystycznym i uwzględniać przy tym indywidualną sytuację życiową danego dziecka, młodego czy dorosłego człowieka. Z moich doświadczeń wynika, że lepiej jest jeśli rodzice (czy inna osoba opiekująca się) znają terapię i wiedzą, co można nią osiągnąć. Stąd też w poprzednich latach organizowane przez nas regularne szkolenia dla rodziców, w których staraliśmy się przekazać rodzicom dzieci autystycznych pewien wycinek skomplikowanych procesów przetwarzania postrzegania, zwłaszcza w zakresach postrzegania podstawowego (równowaga, system dotykowy, propnocepcja). Wszyscy rodzice dzieci, którymi się zajmujemy, posiadają więc podstawową wiedzę na temat neurofizjologicznej budowy mózgu, przyporządkowania funkcji poszczególnym częściom mózgu oraz teorii i terapii Jean Ayres. Rodzice rozumieją teraz głębszy sens kołysania dzieci, masowania, nacierania kremem czy pianką do golenia, kładzenia na nich woreczków z piaskiem, rozciągania członków, zginania, wciskania itd...
Przez całościową koncepcję interwencji (niesienia pomocy) rozumie się również to, że Terapia Integracji Sensorycznej nie blokuje dostępu do innych celów uczenia się leżących poza terapią podstawową. Szczególne znaczenie mają tu życzenia i potrzeby rodziców (lub innych partnerów osób autystycznych). Często sposób zachowania się dziecka (agresje, przymus, stereotypie) w ten sposób utrudniają życie osobom bliskim, że pozostawienie dziecka w znanym mu otoczeniu zaczyna być wątpliwe. Terapia podstawowa bardziej zorientowana na "cele dalekosiężne" może często rozmijać się z rozwiązaniem palących problemów osób zainteresowanych. Przy planowaniu celów dochodzi najczęściej do kompromisu, który jest kombinacją elementów Terapii Integracji Sensorycznej i innych metod (na przykład Terapii Zachowań). Dalszą ważną zmienną towarzyszącą skutecznego przebiegu terapii jest stworzenie rytuału terapeutycznego i osobistej obecności. "Osoba autystyczna potrzebuje wyraźnych jasnych punktów zaczepienia, wyraźnych struktur i możliwości zaufania. Rytuał stworzy szkielet takiej terapii, który następnie może być wypełniony treściami. Treści mogą się zmieniać, nawet szybko, ale zachowany musi być szkielet. Krańcowe filary tej konstrukcji tworzą przestrzeń terapeutyczną, która daje poczucie bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne jest gotowe zrezygnować z trwania przy swoich strukturach (stereotypie, wymuszenia itp.) i stopniowo wypełniać terapeutyczny rytuał swoją osobą. Rytuał nie będzie przy tym podawany z zewnątrz, lecz wykształci się stopniowo z syntezy dwóch poziomów osobowych, a przede wszystkim będzie modyfikowany z biegiem czasu. Terapeuta i dziecko znają już następne zdarzenia zajęć terapeutycznych, a ponadto (...) i tym samym znajdą drogę do wspólnego działania. "
Poprzez osobistą obecność rozumiemy trwałą i długą na przestrzeni czasu obecność terapeuty przy dziecku. "Powoli zdobywanego zaufania przez dziecko autystyczne, jego ostrożnego nawiązywania kontaktu oraz mozolnego wygrzebywania się ze swojej autystycznej izolacji, nie można zawieść i burzyć częstą zmianą terapeuty. Nie ma wątpliwości, że osobom autystycznym trudniej przychodzi dopasowanie się do nowych warunków i otwarcie emocjonalne. O ileż bardziej niszczące musi być tutaj doświadczenie (prowadzące do powrotu w autyzm), gdy już po paru miesiącach zrywa się nowy związek, z powodów najczęściej dla dziecka niezrozumiałych ". Takie zmiany terapeutów są dziś jednak jeszcze na porządku dziennym, choćby ze względu na brak odpowiednich warunków pracy.
Ogólnie rzecz biorąc opracowana przez Ayres Teoria Integracji Sensorycznej dała naszej pracy z osobami autystycznymi wiele nowych i silnych bodźców. Potrafiliśmy inaczej spojrzeć na mechanizmy dziecka autystycznego wyrażające się na zewnątrz w unikach, w lęku, w stereotypiach i rytuałach, w zahamowaniach procesu uczenia się i w potrzebie zachowania otoczenia bez zmian. Nauczyliśmy się rozumieć i kochać dzieci autystyczne podając im odpowiednie dla nich (zrozumiałe) bodźce. Patrzymy więc dziś na Terapię Integracji Sensorycznej jako wzbogacenie możliwości terapeutycznych jednak nie jako środek na wszystkie problemy. Jeśli bowiem po pewnym czasie stosowania terapii, dzieci przezwyciężą swoje najrozleglejsze problemy w postrzeganiu, rozpoczyna się jak zwykle żmudna praca nad wszystkimi brakami (mowa, zachowania społeczne, zakres kognitywny), które powstały najczęściej w wyniku wieloletniej izolacji od "naszego" świata. Pracujemy dziś po części inaczej niż w latach 1984/85, kiedy zaczynaliśmy stosować Terapię Integracji Sensorycznej. Pozostało jednak to, że staramy się przedstawiać przebieg terapii możliwie przejrzyście, staramy się uchwycić początkowy stan dziecka i mierzyć następnie jego postępy w rozwoju i tym samym ciągle kontrolować własną pracę. Ważne jest też, aby rozpoznawać i nazywać problemy powstające przy diagnozie, terapii i kontroli wyników. Tylko poprzez ciągłe próby rozwiązania tych problemów nasza praca może się rozwijać w swojej treści.
Oprac. Anna Różalska
1
Izydabela